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Roadmap SPAN FINAL 0 (Arizona)

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Planificaci6n Futura
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Future Planning: A Roadmap of Our Futures, Our Wishes
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2 | Nuestros Futuros, Nuestros Deseos Nuestros Futuros, Nuestros Deseos | 3
Voces de Nuestra Comunidad
Planicación Futura: Una Hoja de Ruta de Nuestro Futuro, Nuestros
Deseos es un libro de trabajo que reeja las contribuciones de los
individuos con discapacidades intelectuales y de desarrollo, miembros de
la familia, profesionales de apoyo directo, y otros profesionales en campos
de discapacidades. Nosotros esperamos que esto se convierta en una
herramienta más de uso disponibles para ayudarle durante su travesía única y
personal del planeamiento de su futuro. Nuestra nalidad es de integrar todo
el estudio acerca del planeamiento del futuro y aplicar lo que hemos aprendido
en algo útil. Aun más importante, la Hoja de Ruta reeja experiencias que
ustedes han compartido con nosotros.
Un especial agradecimiento a las personas que participaron
en las encuestas en línea y entrevistas. Sus experiencias
y conocimientos informaron de gran medida el desarrollo
de esta Hoja de Ruta de Nuestra Planicación Futura. Lo
más importante, esta Hoja de Ruta comparte sus historias y
engrandece nuestro entendimiento acerca de la vida real.
Contenido: Lynne Tomasa, PhD, MSW
Diseño Gráco: Patricia Philbin
Illustrations: Cori Cummings
Traductor de Español: Patricio Negrete
Edición: Glenda Aguirre
Con contribuciones del personal en el University of
Arizona Sonoran University Center for Excellence in
Disabilities Education, Research and Service (UCEDD):
Melissa Kushner MSW, Jacy Farkas MS, Laura Schweers, BS,
Susan Voirol, MSW, and Yumi Shirai, PhD.
Este libro de trabajo fue desarrollado para Arizona Developmental Disabilities
Planning Council by the University of Arizona Sonoran University Center for
Excellence in Disabilities Education, Research, Service.
Fecha de Publicación: Junio 2018
Nuestros Futuros, Nuestros Deseos | 3
Resumen
La planicación futura es importante pero es un proceso difícil que implica
recopilar información, mirar los opciones, tomar decisiones que pueden cambiar,
crear planes de respaldo, las pedir ayuda, y mucha auto reexión. Todo esto es
hecho con el individuo que tiene discapacidad como persona central que él o
ella tiene su propias esperanzas y sueños. Es un acto de equilibrio que se puede
facilitar atreves de conversaciones abiertas y honestas.
La Planicación Futura-Hoja de Ruta de Nuestro Futuros, Nuestros Deseos está dividida
en cuatro capítulos
Capitulo Uno –Planicación Futura: ¿De qué se Trata?
Este capítulo incluye temas y preguntas que surgen frecuentemente acerca de la
planicación futura. Esto es acerca de explorar metas, provocaciones, opciones, y
la travesia personal y familiar durante el proceso de planear.
Capitulo Dos- Hojas de Trabajo Para Guiar la Comunicación y
Planeamiento
Este capítulo incluye hojas de trabajo que van a ayudar a: llegar a conocer a
la persona y que es importante para él o ella, que se necesita para apoyar las
actividades diarias, como mejorar la calidad de vida, y confrontar la transición y
cambio.
Capitulo Tres- Considerations Importantes
Este capítulo incluye temas que a menudo surgen cuando la persona se acerca
a ser un adulto. Explora decisiones nancieras y legales mientras enfatiza la
importancia de la ayuda en tomar decisiones cuando es oportuno.
Capitulo Cuatro- Relaciones y Conexiones Humanas
Este capítulo comparte experiencias de personas con discapacidades y los
familiares que los ayudan. Los temas incluyen relaciones familiares, cambian de
roles, ayuda profesional, valorar las amistades, y cultura y tradición. Termina con
los perles de individuos y sus travesías personales.
4 | Nuestros Futuros, Nuestros Deseos Nuestros Futuros, Nuestros Deseos | 5
Tabla de Contenido
Introducción 6
Capitulo Uno: Planificación Futura: ¿De qué se Trata? 7
Pensar en el Futuro, Comenzar Ahora ..........................................................................8
Mi Viaje, Su Viaje, Nuestro Viaje
....................................................................................9
La Planicación es un Proceso
....................................................................................10
El Proceso de Planicación
.......................................................................................... 11
Importancia de la Planicación
....................................................................................12
Por Qué Planear es Importante Para Usted
................................................................13
Comenzando Tus Planes
.............................................................................................14
Explore Diferentes Situaciones y Opciones
.................................................................15
Capitulo Dos: Hojas de Trabajo de la Guía de Comunicación y
Planeamiento 17
Este Soy Yo y Mi Vida ..................................................................................................23
Este Soy Yo y Nuestras Vidas
......................................................................................24
Cosas o Actividades Que Me Dan Alegría y Me Hacen Sentir Bien
............................25
Piezas de Nuestro Plan 27
Lista de Control de las Actividades Diarias
30
Circulo de Apoyo: Lista para la Auto-Evaluación 38
Planicación Centrada en la Persona 43
Empleo: Encontrar el Trabajo Adecuado que se Ajuste a (Yo) Usted 48
Entrenamiento y Educación: Antes, Durante, y Después de la Escuela Secundaria
53
Entrenamiento y Tutoria de Trabajo
56
Compañeros de Cuarto: Como Hacer Que Funcione
58
................................................................................................
..................................................................
.........................................................
..........................................................................
..........................
...
.............................................................................
..................................................
Red de Emergencias e Información
.............................................................................62
Asistencia Tecnológica
.................................................................................................67
Enfrentando La Transición y El Cambio
.......................................................................69
El Signicado de Esperanza
........................................................................................71
Como Confronto la Transición Y El Cambio.................................................................72
Nuestros Futuros, Nuestros Deseos | 5
Capitulo Tres: Considerations Importantes 75
Cuenta ABLE ................................................................................................................76
Tomar Decisiones Apoyadas
........................................................................................80
Tutela: Una Decisión Reexiva
....................................................................................83
Capitulo Cuatro: Relaciones y Conexiones Humanas 87
Voces de Los Individuos y de Los Familiares Que Los Ayudan a Ellos ......................88
Individuos y Sus Viajes Personales
Christopher y Cassandra
........................................................................................94
Dirk y Tracy
.............................................................................................................96
Katie
........................................................................................................................99
Nuestros Futuros, Nuestros Deseos | 76 | Nuestros Futuros, Nuestros Deseos Nuestros Futuros, Nuestros Deseos | 7
Introducción
Planificación Futura: Una Hoja de Ruta de Nuestro Futuro, Nuestros Deseos
Planicación Futura: Una Hoja de Ruta de Nuestro Futuro, Nuestros
Deseos es un libro de trabajo acerca de cómo facilitar la planicación
futura. Esto incluye recopilar información, explorar alternativas, compartir
sueños, documentar deseos, alcanzar metas, y crear un plan escrito. Esto
incluye planes para las personas con discapacidades y las personas que
los cuidan cuando su papel cambie con el tiempo. Planicación F
utura es
acerca de familias y relaciones de ayuda que se juntan para ayudar la propia
determinación, incorporación, integración, empoderamiento, y autodefensa.
Esta hoja de ruta esta designada como una herramienta para que la usen
personas con discapacidades intelectuales y de desarrollo, miembros de su
familia, profesionales de ayuda directa, y grupos de defensa para guiar el
proceso de planicación.
Planicar es un viaje personal que involucra decisiones, alternativas, y tomar
riesgos. Algunas decisiones serán más fácil que otras y otras tomaran más
tiempo en completarlas. Esto implica pensar sobre lo que funcionó, que se
necesita cambiar, y que experiencias pueden inuenciar sus decisiones. Esto
es un camino emocional, alegre, y algunas veces abrumador. Hay muchas
tareas y decisiones que se necesitan explorar y completar. Lo más importante,
es que se centra en la persona y su familia.
La creación de esta Hoja de Ruta tiene su trayecto propio. Comenzó en el
2007 cuando familias de Arizona compartieron sus pensamientos acerca de
planicar el futuro a través de entrevistas de grupos de enfoque. En el 2016
más de 60 personas con discapacidades
y miembros familiares participaron en otro
estudio de la Planicación del Futuro. Este libro
de trabajo es el resultado de ese estudio que
fue posible con el nanciamiento del Consejo
de Planicación de Discapacidad de Desarrollo
de Arizona y reeja las contribuciones de
individuos con discapacidades, miembros
familiares, proveedores de apoyo directo y
profesionales en la red de discapacidades.
Nuestros Futuros, Nuestros Deseos | 7Nuestros Futuros, Nuestros Deseos | 7
Capitulo Uno
Planificación Futura: ¿De qué se Trata?
8 | Nuestros Futuros, Nuestros Deseos Nuestros Futuros, Nuestros Deseos | 9
Pensar en el Futuro, Comenzar Ahora
Objetivos de Planificación Futura
Individuos y familias a menudo preguntan, “¿Cuándo debería Yo o Nosotros
comenzar a planear?” No existe una respuesta correcta pero muchas familias
comienzan a pensar acerca de planes futuros cuando suceden transiciones mayores
en la vida. Transiciones de la vida pueden ser eventos como cambiarse a un nuevo
barrio, cambio de escuela, graduarse de la escuela secundaria, obtener un trabajo,
cambios en la salud, envejecimiento de los padres y primariamente de las personas
que proveen cuidado. Planicación Futura: La Hoja de Ruta de Nuestro Futuro,
Nuestros Deseos fue creada para ayudar a seguir adelante con el proceso de
planicación. Esto fue diseñado para cumplir con los siguientes objetivos:
y
y
y
y
y
y
y
Motivar a cada uno para comenzar esta discusión temprano
Ver el planeamiento como un progreso que nos mueve hacia adelante
Incentivar el compartimiento de ideas, emociones, y planes
Integrar el censamiento y planicación Centrada en la Persona
Soñar acerca de posibilidades
Apoyar la autodeterminación y la autodefensa
Formalizar la planicación escribiendo las cosas
Muchos individuos y familias conversan sobre sus deseos para el futuro y
planes pero luchan en tomar un paso adelante. Escriba las cosas y anticipe que
las cosas cambien. Durante el proceso de planear usted y otros van aprender
más acerca de posibilidades, expectaciones, y que es necesario para poder
alcanzar su plan.
¿Cuales son sus metas?
Nuestros Futuros, Nuestros Deseos | 9
Mi Viaje, Su Viaje, Nuestro Viaje
Principios Claves Para La Planificación
¡Planes futuros toman tiempo, pero nunca es tarde para comenzar! Estos son
principios claves y valores que las personas y familias nos han enseñado.
y
y
y
y
y
y
y
y
y
y
y
Explore lo que quiere, deseos, y metas que personas con discapacidades y
miembros de la familia tienen. Pueden ser similares, diferentes, o coincidir
entre ellos.
Conversar abiertamente sobre cosas o temas que pueden ser difíciles cuando
nosotros hablamos del futuro. Conversar sobre estas cosas pueden ayudar a
encontrar soluciones.
Hay personas que quieren ayudar pero no saben cómo. Esta bien el pedir
ayuda.
Involucrar a personas de la comunidad que pueden proveer diferentes tipos de
soporte y ayuda, ahora y en el futuro. Construye las relaciones y amistades de
ahora y del futuro.
Piensa más abiertamente acerca que signica involucrarse, integrarse, ser
incluido en la comunidad. Estos conceptos pueden tener signicado diferente
para cada persona. Denirlos y aclararlos.
Aprender acerca de opciones y recursos que lo puedan ayudar. Los recursos
siempre están cambiando y evolucionando
Involucrarse en los grupos de comunidad y organizaciones que pueden ayudar
en encontrar los recursos apropiados.
Permitir a la persona con discapacidad él o ella que tenga tiempo con la
familia y permitir que compartan sus emociones. Esta ruta no es siempre fácil.
Aceptar que algunas cosas van a trabajar bien y otreas no, pero tienen que
seguir tratando.
Dar un paso a la vez, incluso si te sientes que estas detenido.
Mantener una actitud “si se puede” positiva y de esperanza a pesar de los
desafíos. El signicado de “esperanza” y “éxito” pueden evolucionar a lo largo
del camino.
“No rendirse a pesar de los desafíos porque cosas buenas sucederán.”
La Planificación es un Proceso
Basado en nuestra investigación, personas con discapacidades y familias están en
etapas diferentes en el proceso de planicación. Muchos se encuentran atrapados
o han parado el planeamiento por varias razones. Habrá muchas veces cuando su
plan cambia, y está “bien”. Usted va a necesitar diferentes opciones y situaciones
que tiene que pensar.
Hay diferentes puntos de transición en la vida de una persona, pero cada punto
puede traer nuevas oportunidades de comunicación entre nosotros acerca de
nuestras metas, deseos, y preocupaciones. En algún momento en el proceso de
planeamiento, familias han compartido:
“Sé que tengo
que hacerlo”
“He estado
pensado en eso”
“No sé lo que
sucederá”
“Mis Hijos se
encargarán”
10 | Nuestros Futuros, Nuestros Deseos Nuestros Futuros, Nuestros Deseos | 11
“No sé dónde
comenzar”
“No sé cómo
comenzar”
“He hablado de
eso”
Nuestros Futuros, Nuestros Deseos | 11
El Proceso de Planificación
Mira la Tabla de Contenidos para ver los diferentes temas. Algunas áreas no
pueden aplicarse a usted o su familia ahora, pero pueden ser en el futuro.
Usted no tiene que completar cada página de la hoja de trabajo. Cada hoja
de trabajo esta designada con un propósito especíco y desarrollado para
animarte a escribir las cosas. Escribir es una manera de comunicarse con
otros. La hoja de trabajo también es una manera de claricar expectativas e
identicar SUS SIGUIENTES PASOS.
Preparándose:
y
y
y
Pregunte en que área la persona con discapacidad quiere primero explorar.
Esto va hacer que todos participen en la discusión.
Piense acerca del área o puede ser más fácil o más cómodo para completar.
Decide que quieres hacer primero.
Piensa acerca que decisiones necesitan tu atención ahora o breve. Priorizar la
tarea.
Empezando:
y
y
y
Encuentre lo que es importante para los otros miembros de la familia que se
van a involucrar en proveer el cuidado y ayudar ahora y en el futuro.
Comparta la Hoja de Ruta con alguien que pueda revisarlo con usted. Puede
ser una o más personas que puedan proveer ideas y ayuda.
Haga un límite de tiempo para usted. Este límite de tiempo comienza ahora
y termina cuando tenga escrito su plan. Usted tiene que actualizar su plan
regularmente.
Mantener el impulso:
y
y
y
y
Pedir ayuda y apoyo durante el trascurso.
Comparta su plan. Acuérdese que va a cambiar y evolucionar.
Revise cada decisión o parte de su plan regularmente.
Programe tiempo cada año para revisar su plan.
“Felicítate por tomar los primeros pasos en planear tu futuro - es algo
necesario que hay que hacer.”
12 | Nuestros Futuros, Nuestros Deseos Nuestros Futuros, Nuestros Deseos | 13
Importancia de la Planificación
¿Qué es Lo Que Te Provoca?
Planicar el futuro toma tiempo y algunas cosas toman práctica. Date a ti
mismo y a la persona con discapacidad permiso para hacer cambios y adaptar
el plan. Puede sentirse abrumador a veces, pero cuanto más claro es el plan,
lo menos que puede salir mal.
Las familias que hemos conversados han identicado los eventos que provocan, o
cambios que los motivan para comenzar a planicar:
y
y
y
y
y
y
y
Envejecimiento de los miembros de familia o de las personas que los
cuidan
Situaciones de salud, cansancio, menos energía
Transición en la vida como:
y
y
y
y
y
y
Graduarse de la Escuela
Universidad o continuación de desarrollo de ocio
Empleo
Jubilación
Licencia Militar/retiro
Moverse a otra comunidad
Cambios en la unidad familiar
Personas con discapacidad comunicando ya sea verbalmente o con
comportamientos sus deseos de tener más independencia y autonomía
Otra persona o amigo que hace su propio plan
Hermanos(as) que ofrecen participar mas o compartir sus preocupaciones
¿Qué eventos te hicieron decidir que era la hora de hacer un plan?
Nuestros Futuros, Nuestros Deseos | 13
Por Qué Planear es Importante Para Usted
Todos necesitamos planear para el futuro. Pensemos en los resultados positivos
que puede tener una planicación temprana:
y
y
y
y
y
y
y
y
Dar a la persona con discapacidad tiempo para identicar que es importante
para el/ella
Dar a usted/familia tiempo para identicar como son mis/el/ella deseos y
metas que puedan ser implementadas
Permitirá la persona con discapacidad mantener un gran papel en la toma de
decisiones
Reduce la confusión y el desorden entre los otros miembros familiares
Clarica expectativas y planes
Permite a todos tratar cosas nuevas y experimentar nuevas oport
unidades
Dar a todos el tiempo para desarrollar nuevas habilidades
Permitir a las personas tiempo para aigirse y adaptarse a las
realidades
nuevas
¿Por qué planicar es importante para usted?
¿Cuáles son sus benecios al planicar anticipadamente o
comenzar ahora?
¿Qué es lo que te detiene?
Nuestros Futuros, Nuestros Deseos | 1514 | Nuestros Futuros, Nuestros Deseos Nuestros Futuros, Nuestros Deseos | 15
Comenzando Tus Planes
Prepárate y Comienza
Hay muchas maneras diferentes y estrategias para desarrollar un plan futuro. Aquí
hay algunos puntos importantes de consideración que pueden ayudar a comenzar.
Hay muchas partes en el plan que se sobreponen entre sí. Hay otras herramientas
disponibles en muchas de estas áreas así que nos vamos a enfocar en el proceso
de planear, compartir la información, y como ser el centro de persona y el centro
de familia. La Familia es denida de varias maneras. Puede ser incluida miembros
inmediatos de la familia, otros parientes, y personas o programas que dan ayuda.
Es muy importante en denir “familia” con la persona con discapacidad. El o Ella
pueden tener un signicado diferente o especial de la familia.
Elecciones que usted hace con respecto del futuro de cada uno incluyen áreas
relacionadas con: funciones de tomar decisiones, educación, empleo, nanzas,
salud y bienestar, vida hogareña, y calidad de vida.
Ponerse en marcha
Reorientar los temores en planes concretos
y
y
y
y
y
y
Si estas atrapado, concéntrate en las cosas positivas de tu vida persona
Si el futuro no esta claro, considera varios escenarios y opciones
No asumas cosas que van a pasar, Lo desconocido puede ser peor
Piénsalo, Habla sobre eso, escribe sobre eso
Usa los recursos disponibles, servicios, y ayuda
Entender lo que te detiene para tomar decisiones
Cosas que Usted puede hacer:
y
y
y
Comenzar un diario; escribe tus pensamientos y sentimientos
Usa una de las hojas de trabajo en esta Hoja de Ruta y comienza a poner
tus ideas por escrito
Identicar la ayuda que se necesita, incluido la parte emocional, del medio
ambiente, y física
Nuestros Futuros, Nuestros Deseos | 15Nuestros Futuros, Nuestros Deseos | 15
Explore Diferentes Situaciones y Opciones
Escríbelos
Opción 1:
Opción 2:
Opción 3:
16 | Nuestros Futuros, Nuestros Deseos Nuestros Futuros, Nuestros Deseos | 17
Comencemos a planear
y
y
Construye tu equipo. Encuentra las personas que conoces y te ayudan.
Deja y transere algunas de las tareas y responsabilidades a otros.
Cosas que puede hacer:
y
y
y
y
y
y
y
Hacer una reunión con amigos y familiares. Incluya la persona con
discapacidad lo más que se pueda.
Comenzar la discusión compartiendo ideas, preocupaciones, y necesidades.
Darle a todos el tiempo para hablar.
Enseñar a otras personas lo que sabes y esperar que aprendan mas
Pedir ayuda y ser lo más especíco posible.
Recibir ayuda a pesar de que puede ser un poquito desagradable.
Terminar la reunión en una nota positiva. Algunas sugerencias incluyen:
hablar sobre las cosas buenas que están pasando en cada una de la vida de
las personas; compartir de lo que estas agradecido; ¡compartir algo que te
gusta acerca de la persona con discapacidad y asegúrate de que él o ella lo
sepa!
Nuestros Futuros, Nuestros Deseos | 17
Capitulo Dos
Hojas de Trabajo de la Guía de
Comunicación y Planeamiento
18 | Nuestros Futuros, Nuestros Deseos Nuestros Futuros, Nuestros Deseos | 19
y
y
y
y
Hojas de Trabajo de la Guía de Comunicación y Planeamiento
Capitulo Dos es acerca de involucrar a la persona con discapacidad con las
personas importantes en la vida de él o ella durante el proceso de planeamiento.
Es acerca de ser centrado en la persona y centrado en la familia. Involucra tomar
un paso a la vez y seguir adelante. Enfoca a las personas que brindan apoyo
ahora y en el futuro a hacer todo lo posible para:
Redirigir los temores a la planicación concreta
Aprender acerca y llegar a conocer a la persona con discapacidad, entender
los sueños de él o ella, y respetar las decisiones que ellos toman, sus deseos
y metas
Identicar y obtener la información que es necesaria para asegurar una
“calidad de vida” denida por la persona con discapacidad
Conversar sobre temas necesarios y a veces difíciles
Usar las herramientas y estrategias que van a incrementar la comunicación,
aclarar las expectaciones, y facilitar el planeamiento
Las hojas de trabajo de este capítulo fueron creadas para servir como
una herramienta que puede ser revisada y completada por la persona con
discapacidades, miembros
de la familia, y personas o programas que proporcionan
ayuda. Incluso si la persona con discapacidad y la familia de él o ella han
conversado acerca o han hecho planes para el futuro, las hoja de trabajo puede
proporcionar información adicional cuando los cambios son necesarios. Cada plan
debe ser revisado por lo menos cada año o en un calendario regular. Por ejemplo,
algunas familias revisan sus planes en
Un día festivo como el cumpleaños. Esto se
convierte en una responsabilidad compartida.
Nuestros Futuros, Nuestros Deseos | 19
Cada hoja de trabajo tiene una finalidad y propósito
Este Soy Yo y Mi Vida (página 23)
Esta hoja de trabajo proporciona a la persona con discapacidad el tiempo
para compartir cosas importantes acerca de él o ella. Esta es la oportunidad
de tratar de conocer a la persona e invita a otros a que participen en la
conversación. Esto reeja la importancia de comprender lo que hace que
cada uno de nosotros sea especial.
Este soy Yo y Nuestras Vidas (página 24)
Las familias quieren que sus seres queridos con discapacidad tengan una
calidad de vida. Esta hoja de trabajo proporciona al individuo o la familia
de él o de ella la oportunidad de compartir sus puntos de sobre la que hace
que la vida tenga signicado. Esto proporciona en el futuro personas que
están al cuidado información que aumenta el entendimiento acerca de
alternativas y experiencias que son importantes para todos ellos.
Cosas o Actividades Que Me Dan Alegría y Me Hacen Sentir Bien
(página 25)
Esta hoja de Trabajo se expande de la anterior. Esta proporciona más
detalles acerca de las partes del plan o cada uno de los aspectos de la
vida de la persona. Demuestra que una “vida buena” es una vida rica. Hay
temas que son fáciles de conversar. Esta hoja de trabajo proporciona una
oportunidad de explorar y compartir muchas áreas que pueden necesitar
más atención y planeamiento.
Piezas de Nuestro Plan (página 27)
Individuos y familias saben que planear el futuro puede ser abrumador
porque implica múltiples decisiones y tareas. Esta hoja de trabajo puede
ayudar en dividir esas tares de planicación en sesiones o en partes
pequeñas. También puede servir como una lista de vericación de las cosas
que las personas que están participando en el planeamiento puedan ver el
progreso que se ha hecho.
20 | Nuestros Futuros, Nuestros Deseos Nuestros Futuros, Nuestros Deseos | 21
Lista de Control de las Actividades Diarias (página 30)
Los papeles de cuidadores pueden cambiar con el paso del tiempo. El
individuo con discapacidad se puede describir como más independiente
en un ambiente que en otro. Miembros de la familia o amigos puedes
subestimar lo que una persona puede y quiere hacer él o ella por sí mismo.
Los nuevos miembros de la familia pueden involucrarse en ayudar con los
comportamientos cotidianos o el personal nuevo necesitara aprender las
capacidades intelectuales de la persona. Esta hoja de trabajo debe de ser
completada por o con el individuo con discapacidades así como aquellos
que brindan ayuda. Debe de ser compartido y discutido junto, después
de que cada persona termine de completar su propia hoja de trabajo. La
nalidad es ayudar independientemente e identicar las fortalezas.
Lista de Control de Las Actividades Diarias (página 38)
Los miembros de la familia y amigos quieren ayudar pero posiblemente no
saben cómo. Esta hoja de trabajo fue creada para servir como una auto
evaluación o estrategia para identicar los tipos de ayuda que se puede
proporcionar. También puede ayudar a minimizar conictos y claricar
expectaciones. Fue diseñada para abrir la comunicación e incrementar la
colaboración entre los miembros de la familia y otras personas importantes
que están en la red de ayuda. Los objetivos son de identicar la fortaleza,
niveles de comodidad individual con diferentes tareas, y habilidades y
conocimientos necesarios para participar en el cuidado.
Planicación Centrada en la Persona (página 43)
Pensando y planeando en la planicación centrada en la persona es un
concepto importante que respalda la propia autodeterminación. Este es un
proceso guiado y sistemático que identica los pasos que hacen los sueños
una realidad. Involucra escuchar las expresiones verbales y observar los
comportamientos de las personas con discapacidades para de esa manera,
nosotros podamos comprender que es “importante para” e “importante
por” ellos. Es un balance y compromiso entre los dos. Esta hoja de trabajo
explica el concepto centrado en la persona y provee ejemplos. Da una lista
de preguntas que necesitan ser exploradas de tal manera que las personas
que están involucradas en el planeamiento puedan comprender y respetar
las decisiones y elecciones de las personas con discapacidad.
Nuestros Futuros, Nuestros Deseos | 21
Empleo: Encontrar el Trabajo Adecuado que se Ajuste a (Yo)
Usted
(página 48)
El empleo es una actividad importante que mejora la vida de los individuos.
Implica explorar posibilidades, identicar cual es la denición del trabajo
de tus sueños, y hacer preguntas sobre el ambiente de trabajo. Esta hoja
de trabajo fue diseñada para ayudar a la persona con discapacidades y
su grupo de apoyo a encontrar un trabajo que mejore sus habilidades y
talentos y que haga que el trabajo sea agradable.
Entrenamiento y Educación: Antes, Durante, y Después de la
Escuela Secundaria
(página 53)
Buenas relaciones en el trabajo y en la escuela mejoran el trabajo en
equipo. Esta hoja de trabajo es una extensión de la hoja de trabajo de
Empleo y proporciona estrategias para crear un ambiente positivo para
aprender en la escuela y en el trabajo. Incentiva el aprendizaje de por vida.
Entrenamiento y Tutoría de Trabajo (página 56)
Los entrenadores de trabajo tienen un papel importante. Los entrenadores
sirven como mentor que guía al individuo en todos los aspectos de él
o ella en el trabajo. Hay veces que son diciles de encontrar por eso
es importante trabajar con un entrenador que a usted le agrada. Buena
comunicación con el entrenador o mentor es importante. Esta hoja de
trabajo explora como un individuo con discapacidad puede trabajar juntos
con su entrenador de trabajo.
Compañeros de Cuarto: Como Hacer Que Funcione (página 58)
Una persona puede mudarse de su casa familiar o encontrar un compañero
de cuarto para compartir las condiciones de vida y los gastos. Amistades
y la interacción social son importantes para el bienestar de vida de cada
uno de nosotros. Encontrar compañeros de cuarto que sean compatibles
requiere conocer los hábitos de la persona y rutinas, comunicar las
expectativas y preferencias, trabajar atreves de los conictos, llegar
a un compromiso, y respetar las diferentes emociones. Esta hoja de
trabajo lo guiara atreves de diferentes temas o cosas para explorar con
los compañeros de cuarto. Puede servir como una manera de claricar
expectaciones y prevenir posibles desacuerdos.
Nuestros Futuros, Nuestros Deseos | 2322 | Nuestros Futuros, Nuestros Deseos Nuestros Futuros, Nuestros Deseos | 23
Red de Emergencias e Información (página 62)
Cuando las cosas cambian de repente o cuando hay una emergencia,
es necesario que otras personas tengan un fácil acceso a la información.
Esta hoja de trabajo sirve como un lugar para escribir esta importante
información acerca de los proveedores de salud, medicamentos, y contacto
de personas adicionales. Las emergencias son estresantes por eso
entender como una persona se comunica con otros a menudo puede aliviar
en algo la ansiedad durante tiempos difíciles. Use esta hoja de trabajo
como una guía para facilitar la comunicación.
Asistencia Tecnológica (página 67)
La tecnología es útil, pero no todos conocen lo que está disponible o cómo
usar la asistencia tecnológica. Esta hoja de trabajo es un recurso que
proporciona ejemplos y recursos. Proporciona la oportunidad de explicar
que es lo que se está usando y que es lo que se puede explorar en el
futuro.
Enfrentando La Transición y El Cambio (página 69)
Planear el futuro no es fácil. Implica tomar riesgos, explorar nuevas
experiencias, y confrontar decisiones difíciles acerca del futuro de cada
persona. No planear no es una opción, porque hay mucha información para
compartir con otras personas que estarán involucrados en la vida de la
persona con discapacidad. Hay muchos benecios en planicar temprano y
uno tiene que ser exible porque los planes van a cambiar. Los cuidadores
también necesitan planicar su futuro personal. Los cambios pueden dar
temor. Esta hoja de trabajo está diseñada para alentar a los miembros de
la familia que sean proactivos al aceptar la ayuda de otros, reejando en
los éxitos del pasado, enfocándose en los aspectos positivos de la vida
de uno, y teniendo cuidado de la salud mental. Cambios son inevitables y
denir el signicado de la esperanza puede ser útil. Hay una oportunidad de
denir esperanza, identique la energía creativa de cada uno, y reconocer
la capacidad de adaptarse de cada persona. Esta hoja de trabajo es una
oportunidad de reexión.
Nuestros Futuros, Nuestros Deseos | 23Nuestros Futuros, Nuestros Deseos | 23
Este soy Yo
y Mi Vida
Mí nombré es:
___________________
En esta página, yo
les voy a decir acerca
de Mí. Van a ver
cosas que me gustan,
palabras que uso,
movimientos de mi
cuerpo que indican
como me siento, lo que
me gusta hacer y lo que
me hace una
persona muy
especial. Les
voy a decir
lo que es
“importante
para mí,
para mi
familia,
y mis
amigos”.
Puedes
escribir
algo
también.
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24 | Nuestros Futuros, Nuestros Deseos Nuestros Futuros, Nuestros Deseos | 25
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Este soy Yo
y Nuestras
Vidas
Yo soy el
____________
De _______________
Estos son algunos
ejemplos de nuestras
vidas juntas para que
nos puedan conocer
y entender lo que
es importante para
nosotros.
Use esta información
para ayudar para
continuar teniendo
una vida buena y
signicativa donde
él/ella continua
rodeándose
de personas que
lo van a ayudar a
él/ella con amor
y respeto.
Nuestros Futuros, Nuestros Deseos | 25
Cosas o Actividades
Que Me Dan Alegría y Me Hacen Sentir Bien
Hay muchas partes en la vida de una persona. En los siguientes espacios escribe
las cosas, actividades o comportamientos que te hacen “sentir bien”. Complete
la mayor cantidad de espacios que pueda. Converse sobre lo que escribió con
personas que usted conoce y personas que quieren saber más de usted.
Donde Yo Vivo
Donde Yo Trabajo o Paso Mucho Tiempo
Mi Salud
26 | Nuestros Futuros, Nuestros Deseos Nuestros Futuros, Nuestros Deseos | 27
Mi Bienestar: Divertido y Útil Para Mi
Mis Amigos, Relaciones Cercanas
Dinero y Recursos
Otros
Nuestros Futuros, Nuestros Deseos | 27
Piezas de Nuestro Plan
Empecemos a planear mirando a nuestras alternativas que Yo/Nosotros tenemos.
Mira a en las cosas que están en la lista. Posiblemente no vas ha tener que pensar o
hacer nada de la lista. Escoges una sección o área a la vez y mira tus elecciones. Marca
los que se aplican a usted, su familia, y su red de ayuda.
Lugares de Vivir
Con quien
Familia
Pariente
Amigo
Personal Pagado
Compañero
Esposa(a)
Otros: _________________
Donde
La casa de la Familia
Apartamento o Casa Propia
Hogares de Acogida
Casa con supervisión
Compartir la vivienda
Otros: _________________
o
o
o
o
o
o
o
o
o
o
o
o
o IDLA
o
Toma de Decisiones
Compartida
o
o
o
o
o
o
o
o
Conmigo
Poder Legal General
Poder legal de Ayuda
Médica
Representante del
Beneciario
Conservador
Tutor
Compartido
Otros: _________________
Lugares de Trabajo
o
o
o
o
Medio Tiempo
Tiempo Completo
Retiro
Otros: _________________
28 | Nuestros Futuros, Nuestros Deseos Nuestros Futuros, Nuestros Deseos | 29
Piezas de Nuestro Plan, continuación...
Marca lo que se aplica a usted, su familia, y su red de ayuda.
Educación
o Medio Tiempo
o Tiempo Completo
o Colegio Comunitario
o Universidad
o Escuelas Técnicas
o Otros:
_________________
Actividades Sociales
o Bailar
o Cantar
o
Deportes
o
Arte
o
Música
o
Otros: _________________
Salud y Bienestar
o Nutrición
o Ejercicios
o Medicina Preventiva
o Terapias
o Manejo de Medicamentos
o Tratamiento Dental
o Otros:
_________________
Dinero y Recursos
o Cuenta ABLE
o Pago de Cuentas
o Cuenta Fidecomiso
o Ahorros
o Presupuesto
o Otros:
_________________
Nuestros Futuros, Nuestros Deseos | 29
Piezas de Nuestro Plan, continuación...
Marca lo que se aplica a usted, su familia, y su red de ayuda.
Relaciones
o Amigo/Amiga
o Novio/Novia
o
Planicación Familiar
o
Matrimonio
o
Otros: _________________
Transporte
o Bicicleta
o Camión o Bus
o Servicio de Van
o Carro
o Otros:
_________________
Actividades Diarias
o Aseo Personal
o Bañarse
o Cocinar
o Arreglo de la casa
o Compra de comida
o Otro compras
o Otros:
_________________
Lista de Control de las
Actividades Diarias
Esta es la lista de control de nuestras actividades diarias.
Incluye comportamientos tanto sencillos como difíciles. No
todas las actividades pueden aplicarse a usted y en donde
vive. Esta lista de control sirve de ayuda para cuando se
habla sobre “Usted” (individuo) de lo que puede hacer y
cuanta ayuda necesita para vivir independientemente. Al
principio puede trabajar la lista por su cuenta. Es mejor
compartir y hablar con la familia, amigos, y personas que le
dan ayuda y soporte.
Esta es una descripción del signicado de las
palabras:
y
y
y
Puedo hacerlo solo: “Yo” (individuo) puedo hacerlo
sin ninguna pista o dirección. Si Yo vivo solo, Yo no
necesito ninguna ayuda. Posiblemente no puedo
completar la tarea como otros, pero puedo hacerlo de
forma segura.
Necesito algo de ayuda: “Yo” (individuo) necesito
pistas, recordatorios, o dirección. Signica que quizás
necesito ayuda en comenzar, pero puedo terminar mas
de la mitad o el 50% yo mismo.
Necesito mucha ayuda: “Yo” (individuo) necesito otra
persona para poder terminar la tarea o la acción. Si
estoy sólo Él o Ella no puede comenzar o terminar. No
es seguro que la persona trate por sí mismo.
Como completar:
Ponga una señal
en la casilla que
mejor describe sus
habilidades.
Puede hacer copias
y compartirlas con
su familia y otras
personas, si ellos están
de acuerdo.
30 | Nuestros Futuros, Nuestros Deseos Nuestros Futuros, Nuestros Deseos | 31
Comportamiento o Tarea
Nuestros Futuros, Nuestros Deseos | 31
HIGIENE PERSONAL
Puedo Hacerlo Solo Necesito Algo de Ayuda Necesito Mucha Ayuda
Encontrar y usar jabón
Lavar el/ella su cara
Soplar su nariz con un pañuelo de papel
Poner pasta dental en el cepillo de dientes
Usar hilo dental para los dientes
Peinarse su pelo
Enjuague el/ella su boca
Llenar la tina de baño con agua templada
Tomar una ducha
Usar crema de afeitar para rasurarse
Rasurase la cara, pelos del cuerpo
Encontrar el baño
Orinar
Defecar
Limpiar su cuerpo después de usar el baño
Otras Actividades/Comportamientos:
El apoyo o asistencia que serían útiles:
32 | Nuestros Futuros, Nuestros Deseos Nuestros Futuros, Nuestros Deseos | 33
Comportamiento o Tarea
Puedo Hacerlo Solo Necesito Algo de Ayuda Necesito Mucha Ayuda
PREPARACION DE COMIDA Y COMER
Obtener las platos y utensilios
Comer con cuchara o tenedor
Cortar la comida con cuchillo
Poner la bebida en un vaso
Hacer una comida sencilla sin
usar la estufa (como un sándwich)
Calentar la comida en el microondas
Prender o Apagar la estufa
Hacer huevos revueltos o algo similar
Limpiar la mesa o área de comer
Poner los platos en el lavadero o lavaplatos
Lavar los platos
Otras Actividades/Comportamientos:
El apoyo o asistencia que serían útiles:
Nuestros Futuros, Nuestros Deseos | 33
Comportamiento o Tarea
Puedo Hacerlo Solo Necesito Algo de Ayuda Necesito Mucha Ayuda
HABILIDADES DE LIMPIEZA
Poner la basura en el tacho de basura
Sacar la basura
Limpiar la mesa o mesón de cocina
Hacer la cama
Poner la ropa sucia en el cesto
Usar la lavadora y secadora para
limpiar la ropa
Colgar la ropa afuera para secarse
Aspirar el piso o la alfombra
Barrer el piso
Limpiar el inodoro
Restregar la tina de baño
Otras Actividades/Comportamientos:
El apoyo o asistencia que serían útiles:
34 | Nuestros Futuros, Nuestros Deseos Nuestros Futuros, Nuestros Deseos | 35
Comportamiento o Tarea
Puedo Hacerlo Solo Necesito Algo de Ayuda Necesito Mucha Ayuda
COMPRAS Y FINANZAS
Saber cómo pagar con dinero
Saber cómo contar el dinero
Puedes contar el cambio (feria)
Hacer una lista de compras
Saber sobre los grupos de alimentos
Escoger alimentos que sean saludables
Empujar el carro de comida
Saber el tamaño de su ropa
Sepa cuándo pedir ayuda
Puede hacer un presupuesto
Puedes pagar las cuentas a tiempo
Otras Actividades/Comportamientos:
El apoyo o asistencia que serían útiles:
Nuestros Futuros, Nuestros Deseos | 35
Comportamiento o Tarea
Puedo Hacerlo Solo Necesito Algo de Ayuda Necesito Mucha Ayuda
COMUNICACIÓN
Uso de la tecnología para comunicarse
Hablar con oraciones cortas
Usar lenguaje de manos
Usar el correo electrónico
Usar el teléfono
Escribir una carta o nota
Formar parte de redes sociales
internet (como Facebook)
Llamar a los amigos para
reunirse
Pedir ayuda llamando al “911”
Otras Actividades/Comportamientos:
El apoyo o asistencia que serían útiles:
36 | Nuestros Futuros, Nuestros Deseos Nuestros Futuros, Nuestros Deseos | 37
Comportamiento o Tarea
Puedo Hacerlo Solo Necesito Algo de Ayuda Necesito Mucha Ayuda
ACTIVIDADES SOCIALES
Ir al cine, obras o conciertos
Ir a películas, obras de teatro o conciertos
Ir a la Iglesia, Mezquita,
Sinagoga, o Templo
Hacer deportes
Hacer trabajo voluntariado
Trabajar en un lugar por paga
Caminar alrededor de la cuadra
Ir a clases de ejercicios
Hacer ejercicios en la casa
Ir a bailes
Ir a nadar
Otras Actividades/Comportamientos:
El apoyo o asistencia que serían útiles:
Nuestros Futuros, Nuestros Deseos | 37
Comportamiento o Tarea
Puedo Hacerlo Solo Necesito Algo de Ayuda Necesito Mucha Ayuda
TRANSPORTE
Caminar independientemente
Usar una silla de ruedas
Usar una silla de ruedas eléctrica
Viajar en un carro
Viajar en una van
Viajar en el transporte publico
Leer el horario del transporte
Llamar para pedir transporte
Volar en un avión
Otras Actividades/Comportamientos:
El apoyo o asistencia que serían útiles:
Círculo de Apoyo
Lista de Verificación de la Auto-Evaluación
Esta lista es para los hermanos(as), parientes, amigos
y otras personas que tienen una relación de cuidado
directo y asistencia a la persona de discapacidad. Hay
muchas diferentes formas de asistencia y cada una
tienen un valor.
Esta es una lista de control que fue diseñada para abrir
la comunicación e incrementar la colaboración entre
los familiares y personas en el círculo de apoyo. Las
metas son de identicar las fortalezas, los niveles de
comodidad con las diferentes tareas, y las habilidades
y conocimientos que se necesitan para participar en el
cuidado .Complete este formulario por su propia cuenta y
luego compártalo con los demás o con su “círculo de
apoyo.”
Por cada
comportamiento/ tarea,
piense acerca de que
es lo que necesita para
hacerlo o tenerlo antes
de ayudar y escríbelo en
el espacio provisto.
Por ejemplo:
1. ¿Necesitas saber algo
sobre la persona?
2. ¿Tienes toda la
información necesaria
para ayudar?
3. ¿Tienes que cambiar
algo en tu vida antes
de que puedas ayudar
(moverse, jubilarse, o
cualquier otra cosa)?
38 | Nuestros Futuros, Nuestros Deseos Nuestros Futuros, Nuestros Deseos | 39
Nuestros Futuros, Nuestros Deseos | 39
Yo puedo proporcionar tanta ayuda y apoyo con los siguientes:
Comportamiento o Tarea
Nada Poco Bastante
Para hacer esto, necesito:
Apoyo: Auto apoyo
Apoyo para el individuo
Apoyo: Ayuda con
Sistemas y benecios
Compañerismo: Proporicionar
Una Tregua o Descanso
Apoyo Emocional: Estar
listo para escuchar, aportar,
proporcionar alivio
Encontrar Servicios y
Recursos
Amistad: Estar disponible
Amistad: Dar y recibir
Amistad: Hacer cosas
juntos
Yo puedo proporcionar tanta ayuda y apoyo con los siguientes:
Comportamiento o Tarea
Nada Poco Bastante
Para hacer esto, necesito:
Asistencia Personal
• Bañarse
• Comidas
• Vestirse
• Moverse
• Aseo Personal
Tareas de la casa
Cocinar: Prepara la comida
Coordinación
• Asistencia Médica
• Terapias
• Actividades Sociales
• Transporte
• Otros:
40 | Nuestros Futuros, Nuestros Deseos Nuestros Futuros, Nuestros Deseos | 41
Yo puedo proporcionar tanta ayuda y apoyo con los siguientes:
Comportamiento o Tarea
Nada Poco Bastante
Para hacer esto, necesito:
Manejo de Medicamentos
•
•
•
Nuestros Futuros, Nuestros Deseos | 41
Carrera/Empleo
Exploración
Finanzas
• Proporcionar dinero
Presupuestar dinero
Relaciones
•
Desarrollar Relaciones
Ensenar sobre relaciones
intimas
Hablar sobre sexualidad
•
•
•
•
•
• Otros:
Nuestros Futuros, Nuestros Deseos | 4342 | Nuestros Futuros, Nuestros Deseos Nuestros Futuros, Nuestros Deseos | 43
Yo puedo proporcionar tanta ayuda y apoyo con los siguientes:
Comportamiento o Tarea
Nada Poco Bastante
Para hacer esto, necesito:
Ocio Legal
•
Poder legal de Ayuda Médica
Poder legal general
Beneciario
Conservador
Apoyo para Tomar Decisiones
Tutor legal
Nuestros Futuros, Nuestros Deseos | 43Nuestros Futuros, Nuestros Deseos | 43
Planificaciación Centrado En La Persona
Importante Para e Importante Por
Todos tenemos sueños y esperanza a través de las vidas.
Sueños y esperanzas pueden cambiar dependiendo de
nuestra edad, experiencias en la vida, como pasamos
nuestro tiempo, lo que vemos que otros hacen, y como
nos relacionamos con otros. Sueños y esperanzas nos
ayudan a alcanzar nuestro potencial. Ellos pueden
ayudarnos a comprender nuestras metas y como
nosotros podemos llegar a ellas. Compartir
nuestros sueños y esperanzas nos ayudan en
nuestro plan del futuro.
La planicación centrada en la persona es una
guía, un proceso sistemático que ayuda a las
personas a identicar pasos a seguir para hacer sus sueños una realidad.
Se explora una extensa gama de opciones para que la vida adulta sea
exitosa en asociación con las personas que son importantes en la vida
de esa persona. Temas pueden incluir en crear una visión para el futuro,
empleo, educación, relaciones, recreación, salud y bienestar.
Una importante pieza en el proceso de planeamiento es de entender que
es “importante para” la persona con discapacidad. También hay cosas
que son “importantes por” la persona. Nosotros tenemos que encontrar el
balance entre los dos.
Las siguientes hojas de trabajo (páginas 45 y 46) son una manera de ayudarlo
a explorar y hablar acerca de las diferencias entre lo que es importante para
la persona y lo que es importante por la persona. Cosas que son importantes
para la persona incluyen las esperanzas y sueños de él o ella, los gustos y
disgustos, lugares que son importantes y de especial interés. Al mismo tiempo,
usted va a identicar lo que es importante para la persona, como lo que se
necesita para asegurar la salud y seguridad de él/ella y que puede ayudar a él
o ella a ser un miembro valioso en la comunidad.
Nuestros Futuros, Nuestros Deseos | 4544 | Nuestros Futuros, Nuestros Deseos Nuestros Futuros, Nuestros Deseos | 45
Importante Para:
Incluye lo que el individuo “dice” con
palabras y comportamientos. Nosotros
podemos escuchar los comportamientos
cuando las palabras y comportamientos
están en conicto.
Ejemplo: Sally le gusta las motocicletas
porque su papá y su tío tienen una. Planes
son hechos cosa que Sally pueda ir de
paseo periódicamente.
Ejemplo: Mohammed le gusta usar
su computadora y quiere trabajar en
el almacén que vende computadoras.
Mohammed y su familia hablan acerca de
cómo el desarrollara las habilidades para
ese trabajo.
Importante Por:
Incluye solo las cosas que otras personas
tienen en cuenta cuando piensan en como
asegurarse de que alguien este seguro y
saludable.
Incluye lo que otros ven como importante
para ayudar a la persona a ser un miembro
valioso en la comunidad.
Ejemplo: Manuel tiene una entrevista de
trabajo con una nueva compañía. Usted
lo lleva de compras y el escoge un par de
pantalones cortos y su camiseta favorita
con su banda de música favorita en el
frente de la camiseta. A él gusta la camiseta
porque es cómoda y llena de colores. Usted
comparte con Manuel que él puede escoger
una camisa de vestir y unos pantalones
largos cosa que él pueda usarlos en la
entrevista de trabajo y también en la iglesia.
De esta manera él puede usar la camisa
y los pantalones en más de una ocasión.
Usted le dice que le encaja bien y otras
personas también les pueden gustar.
Ejemplo: Nicky está buscando por un
apartamento y encontró uno que está cerca
de su restaurant favorito. Las calles junto al
apartamento no tiene buena iluminación y
no hay una parada de autobús cerca. Usted
conversa acerca de buscar otro lugar que
sea más seguro que esté más cerca de la
parada del autobús. Quizás no esté cerca
de su restaurante favorito pero está cerca
de otro restaurante que es similar al que a
ella le gusta.
Contribuciones para Person-Centered Thinking
(Pensamiento Centrado De La Persona) de
Sonoran UCEDD personal: Jacy Farkas, MS,
y Melissa Kushner, MSW
Nuestros Futuros, Nuestros Deseos | 45Nuestros Futuros, Nuestros Deseos | 45
Importante Para e Importante Por
Importante Para:
________________________
¿Qué esperanzas, sueños, gustos,
desagrados, lugares, y en especial
intereses que son importantes?
Importante Por:
________________________
¿Que es necesario para garantizar
salud y seguridad y ser un miembro
valioso en la comunidad?
© The Learning Community for Person Centered Practices, Inc. 2008
Nuestros Futuros, Nuestros Deseos | 4746 | Nuestros Futuros, Nuestros Deseos Nuestros Futuros, Nuestros Deseos | 47
Importante Para e Importante Por
Los Siguientes Pasos
A veces lo que es importante para la persona no coincide con lo
que es importante para otros. Aquí hay algunas preguntas para
pensar y compartir entre ustedes. Involucra a otras personas que
tengan un papel importante en ayudar y apoyar.
¿Cómo sabemos nosotros que es importante para la persona?
¿Cómo se expresa ______________ el o ella a través de palabras o acciones?
Encontrar el balance entre “Importante Para” e “Importante Por” requieres
concesiones. ¿Qué cosas estamos dispuestos a dejar?
¿Qué información necesitamos para tomar decisiones informadas?
¿Qué experiencias necesitamos para explorar o tratar para identicar qué es lo que
puede estar en riesgo?
Nuestros Futuros, Nuestros Deseos | 47Nuestros Futuros, Nuestros Deseos | 47
Recursos
Planificación Centrada en la Persona
Person-Centered Planning: Pathways to Your Future – A toolkit for
anyone interested in Person-Centered Planning (English and Spanish).
Planicación Centrada en la Personal: Caminos Hacia Su Futuro-Un Juego
de Herramientas para todas las personas que están interesadas en la
Planicación Centrada en la Persona (Inglés y Español).
http://sonoranucedd.fcm.arizona.edu/publications/303
My Interests, Hopes, and Dreams: An Exploration Tool and Guide to My
Personal Preferences (English and Spanish).
Mis Intereses, Esperanzas, y Sueños: Herramienta y Guía de Exploración a
Mis Preferencias Personales (Inglés y Español).
http://sonoranucedd.fcm.arizona.edu/publications/305
The Learning Community for Person Centered Practices
La Comunidad de Aprendizaje Para Las Practicas de la Persona Central
http://www.learningcommunity.us/intro.htm
Helen Sanderson Associates: Person-Centred Practices, Sorting
Important To/For
Helen Sanderson Asociados: Practicas de la Persona Central,
Clasicación Importante Por/Para
http://helensandersonassociates.co.uk/person-centred-practice/person-
centred-thinking-tools/sorting-important-tofor/
48 | Nuestros Futuros, Nuestros Deseos Nuestros Futuros, Nuestros Deseos | 49
•
•
•
•
•
•
•
•
Empleo
Encontrar el Trabajo Adecuado que se Ajuste a Usted (Ti)
Explorando las Posibilidades
Una discusión acerca de los siguientes temas puede ser
de ayuda en saber en dónde buscar, cómo prepararse para
el trabajo, y qué pasos se pueden tomar para hacer un
plan de acción. Hablar sobre estas cosas con la persona
con discapacidad, familia, amigos y otras personas son
importantes en la vida de uno.
¿Qué es un trabajo?
¿Por qué las personas trabajan?
¿Por qué las personas quieren trabajar?
¿Cuáles son algunos trabajos que usted conoce?
¿Qué clase de trabajo hacen las personas en esos
trabajos?
¿Qué trabajos tienen tu familia y tus amigos?
• ¿Qué les gusta acerca de sus trabajos?
¿Cómo se prepararon para sus trabajos?
¿Qué pasatiempos tiene usted que puedan ayudar a
conseguir un trabajo?
Es difícil saber cómo es realmente un trabajo hasta ver
a otras personas hacerlo o hacerlo tú mismo. Busca
oportunidades en:
a) Hacer voluntariado en el sitio de trabajo o en un
lugar similar
b) Tratar de trabajar en un periodo corto como por
ejemplo en el verano
c) Observar o seguir a alguien en el sitio de trabajo
d) Visitar varias veces con un mentor o guía para que
ellos puedan explicar cómo funcionan las cosas
Encontrar un
trabajo implica
muchos pasos.
Aquí hay
consejos que
usted y su familia
pueden hacer
para preparase
a encontrar el
trabajo que se
adapte bien a
sus habilidades e
interese de usted.
Nuestros Futuros, Nuestros Deseos | 49
El Trabajo de Sus Sueños
¿Qué clase de trabajo quiere usted? ¿Qué sueñas hacer?
¿Qué tipo de ambiente de trabajo quiere la persona o “yo” intentar? (Marca las casillas)
Un lugar donde:
o Hay pocas o no muchas personas en el trabajo (pequeña empresa o empleador)
o Muchas personas en el trabajo
o
Hay mucho contacto con otros trabajadores
o
No hay mucho contacto con otros trabajadores o personas
o
Hay mucho ruido o diferentes sonidos (parlantes, música, equipos, etc.)
o
Hay mucho silencio y paz (no hay mucho ruido o personas hablando)
o
Proveen comida
o
Hay estacionamiento para mi bicicleta, moto o carro
o Todos andan apurados o el trabajo es rápido
o Todas andan despacio y trabajan con cuidado
o La gente trabaja sola
o
o
o
o
o
La gente trabaja en equipo
La gente trabaja bajo techo o dentro de ocinas
La gente trabaja afuera al aire libre
La gente trabaja con sus manos y herramientas
La gente trabaja con computadoras o equipos
o
La gente usa sus ideas para resolver los problemas
o
La gente trabaja bajo techo y al aire libre
o
La gente se reúne en la hora del almuerzo y después del trabajo
Nuestros Futuros, Nuestros Deseos | 5150 | Nuestros Futuros, Nuestros Deseos Nuestros Futuros, Nuestros Deseos | 51
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_______________________________
Cosas Para Pensar
¿Cuantas horas a la semana usted quiere trabajar? Piense en el tiempo y energía que
usted necesita para hacer otras actividades que son necesarias y que también las
disfrutan. Aquí hay algunas preguntas que tiene que hacerse usted mismo.
Preguntas
1.
¿Puede usted trabajar y poder
continuar con los ejercicios,
deportes, visitar a los amigos y
tener pasatiempos?
2. ¿Es su trabajo cerca de donde vive,
de esa manera no le quita mucho
tiempo en llegar a ella?
3. ¿Es fácil en conseguir transporte y
también si es accesible?
4. ¿El transporte es conable y a
tiempo?
5. ¿Cuánta energía tengo después de
terminar con el trabajo?
Escribe tus pensamientos
Nuestros Futuros, Nuestros Deseos | 51Nuestros Futuros, Nuestros Deseos | 51
Comenzando
Ahora es el tiempo de ver las habilidades y experiencias de las personas (Yo). Puede
haber otras experiencias que son necesarias antes de que yo encuentre el trabajo ideal.
Complete las siguientes oraciones.
Otras personas me dicen que yo sería bueno haciendo:
1. _____________________________________________
. _____________________________________________
. _____________________________________________
. _____________________________________________
2
3
4
Yo siento que soy bueno haciendo:
1. _____________________________________________
2. _____________________________________________
3. _____________________________________________
4. _____________________________________________
Yo me siento más feliz cuando puedo:
1.
2
3
_____________________________________________
. _____________________________________________
. _____________________________________________
4. _____________________________________________
Yo necesito más práctica haciendo:
1. _____________________________________________
2. _____________________________________________
3. _____________________________________________
4. _____________________________________________
Escribe tus
pensamientos
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____________________
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Nuestros Futuros, Nuestros Deseos | 5352 | Nuestros Futuros, Nuestros Deseos Nuestros Futuros, Nuestros Deseos | 53
Encontrar lo Adecuado
¿Cómo sabes si este trabajo es adecuado? Cuando empiezas un nuevo trabajo
puede ser que no sea tan divertido como te gustaría. Darle un buen esfuerzo y
espera a ver lo que sucede.
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Puedes preguntar
1. ¿Te gusta ir al trabajo?
2. ¿Te gusta ver a las personas
del trabajo?
3. ¿Tu supervisor (jefe) es amable
con usted?
4. ¿Estas aprendiendo cosas
nuevas?
5. ¿Sientes que ellos se alegran al
verte?
6. ¿Recibes el apoyo necesario
para que hagas un buen
trabajo?
Escribe tus pensamientos
Nuestros Futuros, Nuestros Deseos | 53Nuestros Futuros, Nuestros Deseos | 53
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Entrenamiento y Educación
Antes, Durante y Después de la Escuela Secundaria
En la escuela como en el trabajo, las relaciones son
importantes. Todos debemos de tratar de llevarnos bien
para poder trabajar juntos como un solo equipo. En algunos
trabajos hay personas que necesitan trabajar solas y en
otros trabajos necesitan que las personas trabajen juntas.
Mira los siguientes ejemplos y piensa como se pueden
mejorar las relaciones en la escuela y en el trabajo.
¿Qué habilidades
puede desarrollar
(hizo) la persona
(usted) en la
escuela?
• Escuela Intermedia
(tercero y cuarto de
bachillerato)
• Escuela secundaria
(superior)
• Universidad
• Escuela Técnica
• Otros programas
educativos
¿En la escuela, te llevaste bien con tus compañeros?
¿Qué es lo que se necesita hacer para que todos se
lleven mejor?
¿Qué se puede cambiar o hacer diferente para mejorar
la experiencia en la escuela o en el lugar de trabajo?
¿Qué puedes hacer para mejorarlo?
¿Qué pueden hacer otras personas para mejorarlo?
54 | Nuestros Futuros, Nuestros Deseos Nuestros Futuros, Nuestros Deseos | 55
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_______________________________________________
_______________________________________________
_______________________________________________
_______________________________________________
_______________________________________________
Estrategias Útiles
Continúe Aprendiendo Cosas Nuevas
Piense en otros cursos o clases que usted necesita
para alcanzar sus objetivos profesionales. Puede haber
experiencias que se necesiten antes de comenzar esos
cursos. Algunos cursos ofrecen información, mientras que
otros lo hacen con experiencia práctica.
Haga una lista de lo que quieres aprender y como lo
vas aprender.
Haga un plan.
La experiencia práctica también se puede aprender en
un centro de educación de carrera tecnológica, Colegio
Comunitario, o en una Universidad de 4 años. Hable con
el consejero de la escuela, personas que se graduaron del
centro de educación o en el lugar que quisiera trabajar.
1. Pregunte que necesita para conseguir el trabajo
y cuáles son los cursos que van a proporcionar la
información y experiencia necesaria.
2. Pregunte al programa educacional si ellos ayudan con
la colocación y apoyo laboral.
3. Pregunte si hay programa de aprendizaje.
Hable con el
consejero de la
escuela, personas
que se graduaron
del programa o
colegio, o en el
lugar que quiere
trabajar. Pregunte
que va a necesitar
para poder
obtener el trabajo
y que cursos van
a proporcionar
esa información y
experiencia.
Nuestros Futuros, Nuestros Deseos | 55
•
•
•
•
•
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_______________________________________________
_______________________________________________
_______________________________________________
¡Tienes un Trabajo!
Es una gran alegría tener un trabajo. Hay que tener
paciencia porque toma tiempo en sentirse muy cómodo en
el nuevo trabajo. Piensa acerca de lo que tú necesitas para
que tengas éxito. El trabajo debe de ser también divertido y
emocionante.
Todos Aprendemos de manera diferente.
Diles a tus compañeros de trabajo y también a tú jefe como
aprendes.
Algunas personas necesitan:
Repetir una tarea una y otra vez
Ver y seguir fotos
Escribir los pasos a seguir
Escuchar una grabación de las cosas que se tienen
que hacer
Observar a otros que lo hagan primero
T
odas estas formas de aprender son estrategias útiles.
También puede estar pensando en otras formas de
aprender que lo puedan ayudar (Usted).
Tenga
paciencia
porque toma
tiempo en
acostumbrarse
en un nuevo
trabajo.
56 | Nuestros Futuros, Nuestros Deseos Nuestros Futuros, Nuestros Deseos | 57
Entrenamiento y Tutoria de Trabajo
Buscar un Consejero de Trabajo o Mentor
Converse con el coordinador o las personas del
programa de rehabilitación vocacional acerca de
encontrar un trabajo. Algunos de ellos cobran por sus
servicios o tiene que tratar de encontrar alguien que lo
haga voluntariamente o algún amigo. También converse
con grupos de intereses especiales, centros de vivienda
independiente organizaciones como Arc, (organización
para personas con discapacidades intelectuales y de
desarrollo) para que lo ayuden a encontrar lo está
disponible. El empleado es la persona que recibe el
trabajo.
El empleador es la persona que contrata a la persona
para que haga el trabajo. Exprese con claridad cuáles
son las expectativas que se espera del consejero de
trabajo y cuando no se lo necesita más.
En algunos
casos los
consejeros
de trabajo
y tutores
tiene que ser
pagados
O
Podría
encontrar un
voluntario o
amigo.
Contribuciones a Empleo, Entrenamiento y Educación,
Entrenamiento y Tutoría por lo empleados de Sonora UCEDD:
Susan Voirol, MSW, Laura Schweers, BS, Melissa Kushner, MSW.
Nuestros Futuros, Nuestros Deseos | 57
Preguntas Para Hacer al Consejero de Trabajo
Pregunte si él o ella pueden ayudarlo con todo o parte de
lo siguiente.
o Trata
de tra
o Ver la
trabaj
o Tradu
la org
o Aseg
o Servir
o Prove
o
o Partic
respo
o Identi
adapt
o Desa
empl
o Enco
activi
Veri
más
o Alent
o Sup
o Practi
o Trata
trabaj
o Prop
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bajo
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que ya no sea necesario
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que se espera
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de trabajo y
cuando ya no
es necesario.
Nuestros Futuros, Nuestros Deseos | 5958 | Nuestros Futuros, Nuestros Deseos Nuestros Futuros, Nuestros Deseos | 59
Compañeros de Cuartos
Como Hacer Que Funcione
Tener compañeros de cuarto puede hacer la vida mas
fácil. También puede ser difícil si no toma tiempo en
encontrar la persona indicada. Estas son unas ideas para
cuando se busca un compañero de cuarto. También es
importante saber qué tipo de compañero de cuarto usted
va a ser. Tener una buena comunicación es importante.
La comunicación debe de ser sencilla, clara, y concreta.
Comunicación abierta y compartir ideas, ayuda a los
compañeros de cuarto a que se lleven mejor.
Trate de encontrar la manera de:
y Hacer que la otra persona se sienta libre de hablar
abiertamente acerca de lo que piensa.
y Permitir a su compañero de cuarto que se relaje.
y Considere como usted pueda ayudar.
y Tomar un tiempo para hacer preguntas o
intercambiar ideas.
¿Qué hábitos te molestan a ti o molestan a tu compañero
de cuarto? Hablar enseguida sobre las cosas que te
molestan y no esperar a que te molesten más. Buena
comunicación da buenos resultados. Ayuda a crear mas
amistad y buenas relaciones con otros.
En las siguientes paginas tenemos algunas sugerencias
de cosas que se pueden pensar en como ayudar a los
compañeros de cuarto a convivir entre ellos en una forma
mas positiva y con buenos resultados. Al considerar estas
preguntas usted va a aprender mas acerca de usted
mismo y de su compañero de cuarto.
Esto es importante para poder convivir y en armonía.
Buena comunicación
con su compañero
de cuarto va a ayudar
a promover una
convivencia más
agradable.
• Este dispuesto y
abierto a aceptar
criticas.
• Comunicarse
abiertamente desde el
principio.
• Estar dispuesto
a hablar sobre
cosas que no son
agradables.
• Mantenga la
calma cuando hay
conversaciones
difíciles.
Nuestros Futuros, Nuestros Deseos | 59Nuestros Futuros, Nuestros Deseos | 59
Escribe tus pensamientos
________________________
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Cosas Para Pensar
Uso del Espacio
• Ser razonable cuando el espacio es
limitado.
• Ser tan limpio como se pueda.
• Dar suciente espacio a su compañero
de cuarto de manera que no se
interponga en la rutina diaria.
• ¿Cuántas de sus pertenencias van a
caber en el espacio que usted tiene?
• ¿Como podemos compartir las tareas
de limpieza?
• ¿Como te gustaría decorar tu espacio?
Rutina Diaria y Estilo de Vida
• ¿Cuánta vida social usted disfruta?
• ¿Te gusta que vengan personas a
visitar? ¿Y si te gusta por cuánto
tiempo?
• ¿Cuánto tiempo pasa en casa?
• ¿Qué clase de actividades disfrutas
cuando está en casa y que tan
frecuente lo haces?
• ¿Cuánto tiempo necesitas estar solo o
en silencio?
• ¿Como te gustaría utilizar el tiempo
cuando estás solo o en silencio?
Nuestros Futuros, Nuestros Deseos | 6160 | Nuestros Futuros, Nuestros Deseos Nuestros Futuros, Nuestros Deseos | 61
Escribe tus pensamientos
________________________
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Cosas Para Pensar
Hábitos de Dormir
• ¿Usted duerme temprano?
• ¿Usted se levanta temprano?
• ¿Usted se acuesta tarde?
• ¿Usted se levanta tarde?
• ¿Usted tiene el sueño ligero que se
despierta rápidamente o necesita
tapones para los oídos?
• ¿Usted tiene un sueño pesado o más
profundo?
•
¿Qué clase de alarma usa para
levantarse en la mañana? ¿Necesita
más de una alarma?
Hábitos de Comer
• ¿Usted preere comer solo o
acompañado?
• ¿Quién limpia después de la comida?
• ¿Usted come las tres comidas diarias?
• ¿Qué tipo de bocadillo a usted le gusta?
• ¿Te gusta compartir tu comida? Si tu
compartes:
• ¿Como se compartirá el costo?
• ¿Quién hace las compras?
• ¿Quién decide lo que se compra?
Nuestros Futuros, Nuestros Deseos | 61Nuestros Futuros, Nuestros Deseos | 61
• Algunas personas les gusta tener acuerdos entre
compañeros de cuarto como forma de hablar acerca de
las limitaciones y expectativas
• No espere que las personas cambien cada parte de su
forma de vida o de la rutina diaria
• ¿Quiénes necesita entrar en discusión acerca de cómo
escoger sus compañeros de cuarto, responsabilidades,
y como vamos a compartir el espacio físico?
• ¿Con que frecuencia se revisaran los acuerdos para los
cambios?
• ¿Qué signica el compromiso?
Comprender Las Emociones
Todos tenemos tensión en nuestras vidas en algún
momento u otro. Cuando las personas tienen tensión se
siente ansiosos o tiene algo en la mente que los molesta
entonces quizás van a actuar de manera diferente. Puede
ser de mucha ayuda cuando los compañeros de cuarto se
dan cuenta y entienden cuando la persona esta molesta o
tiene un mal día.
Cuando las personas tienen un mal día o no se sienten
bien ellos pueden retraerse o preeren estar solos.
Ellos lo hacen callándose, cambiando de sitio o ir a una
esquina diferente, o mantenerse en silencio o no hacer
conversación con nadie. Cuando esto sucede es de mucha
ayuda saber que hacer y que no hacer. Aprender estas
cosas con anticipación acerca de su compañero de cuarto
va a ayudar a resolver todo en situaciones difíciles para
cualquiera.
Adaptado de Melinda Delkic’s “Learn from my mistakes and avoid these
common roommate problems” (Aprende de mis errores y evita estos
problemas comunes de compañeros de cuarto) en The New York Times,
2 de Agosto de 2017. Modicado y mejorado con ideas de personas con
discapacidades y sus familias.
Otras Consideraciones
Después de
haber pensado
en sus propios
hábitos, forma de
vida, considere
escribir las ideas
más importantes
que hablar con la
persona que está
pensando en que
sea su compañero
de cuarto(s).
62 | Nuestros Futuros, Nuestros Deseos Nuestros Futuros, Nuestros Deseos | 63
Esta es una lista que contiene los nombres, números de
teléfono, e información que son de ayuda en una situación
de emergencia.
En una emergencia o cambios repentinos, la información
puede minimizar la tensión o claricar ideas.
Nombre de la Persona que Necesita Ayuda:
_______________________________________________
Apodo o Nombre Preferido:
________________________
En Caso de Emergencia a quien llamar primero:
_______________________________________________
Proveedor de Atención Primaria
Doctor: _________________________________________
Teléfono:
_______________________________________
Enfermera: ______________________________________
Teléfono:
_______________________________________
Otros (nombre):
_________________________________
Teléfono:
_______________________________________
Pharmacy
Nombre ________________________________________
Dirección
_______________________________________
Teléfono
________________________________________
Alergias:
_______________________________________
_______________________________________________
Complete este
formulario y
déjelo en una
bolsa de plástico
en un lugar
fácil de ver y
accesible. Una
opción es pegarlo
a la refrigeradora
o ponerlo en
el congelador
en una funda
plástica.
Red de Emergencia e Información
Nuestros Futuros, Nuestros Deseos | 63
Medicamentos:
Nombre, Cantidad, Frecuencia (con o sin comida)
________________________________________________________________________
________________________________________________________________________
________________________________________________________________________
________________________________________________________________________
________________________________________________________________________
________________________________________________________________________
Suplementos:
Nombre, Cantidad, Frecuencia
________________________________________________________________________
________________________________________________________________________
________________________________________________________________________
Otras Profesionales que participan en el cuidado:
(lista de contactos)
Terapista o consejero ______________________________________________________
Coordinador de Apoyo _____________________________________________________
Administrador ____________________________________________________________
Trabajador Social _________________________________________________________
Terapista Ocupacional _____________________________________________________
Terapista Física
__________________________________________________________
Terapista de Lenguaje
_____________________________________________________
Rehabilitación Profesional __________________________________________________
64 | Nuestros Futuros, Nuestros Deseos Nuestros Futuros, Nuestros Deseos | 65
Otras Personas Para Llamar
Nombre Información de contacto Relación e información
o apoyo que pueden
proveer
________________________________________________________________________
________________________________________________________________________
________________________________________________________________________
________________________________________________________________________
________________________________________________________________________
________________________________________________________________________
________________________________________________________________________
________________________________________________________________________
________________________________________________________________________
________________________________________________________________________
________________________________________________________________________
________________________________________________________________________
________________________________________________________________________
Información adicional que es útil:
Nuestros Futuros, Nuestros Deseos | 65
Estrategias Útiles De Comunicación
Nuevas situaciones o cambias bruscos pueden crear mucha tensión para todos. Escriba
y comparta lo que usted y las personas que usted estima con discapacidades puedan
enseñar a otros con la esperanza de claricar la comunicación y soporte durante un
momento de mucha tensión.
Que le gustaría que otras personas conozcan cuando personas que quiere mucho
con discapacidad:
Se enfrenta a cambios bruscos:
_______________________________________________________________________
_____________________________________________
Conocer a alguien nuevo: __________________________________________________
_______________________________________________________________________
Encontrase el o ella en una situación nueva: ___________________________________
_____________________________________
__________________________________
Hacer una tarea particular:
_________________________________________________
_________________________________________________
______________________
Compartir ideas:
_________________________________________________________
_______________________________________________________________________
Expresar una emoción: ____________________________________________________
_____________________________________________________
__________________
En otras situaciones
? _____________________________________________________
______________________________________________________
______________________________________________________
_________________
_________________
66 | Nuestros Futuros, Nuestros Deseos Nuestros Futuros, Nuestros Deseos | 67
Describir y explicar cómo comportamientos comunes o gestos son medios de
comunicación y respuesta como forma de apoyo.
Lo que otros deberían saber sobre la estrategia de comunicación útil:
1. Comunicación de comportamiento: comunicación, gestos, o movimientos físicos
que se usan para comunicar los deseos, lo que quiere y las emociones:
_______________________________________________________________________
_______________________________________________________________________
Maneras de Responder:
___________________________________________________
_______________________________________________________________________
_______________________________________________________________________
2. Comunicación Verbal: palabras, sonidos, uso de la voz, uso del lenguaje corporal
_______________________________________________________________________
_______________________________________________________________________
Maneras de Responder:
___________________________________________________
_______________________________________________________________________
_______________________________________________________________________
3. Signos Manuales: Escribir, dibujar:
_______________________________________________________________________
_______________________________________________________________________
Maneras de Responder:
___________________________________________________
_______________________________________________________________________
_______________________________________________________________________
Nuestros Futuros, Nuestros Deseos | 67
Asistencia Tecnológica
Asistencia Tecnológica, (AT) es cualquier artículo, tipo de equipo, programa de software,
o sistema de producto que se use para incrementar, mantener, mejorar el funcionamiento
de la capacidad de las personas con discapacidad. [Referencia: ATiA at https://www.atia.org/at-
resources/what-is-at (accessed 6/30/18)]
Ejemplos de Asistencia Tecnológica, (AT) son:
y Baja tecnología: tablero de comunicación
y Alta tecnología: computadoras con propósito
especial
y Equipos: prótesis, artículos de posicionamiento
y Programas: lectores de pantalla y programas de
comunicación
y Materiales incluyentes especializados en
aprendizaje y ayuda curricular
y Ayuda para movilizarse: silla de ruedas,
andadores, aparatos ortopédicos, aparatos para
levantar
Las siguientes organizaciones pueden proporcionar información adicional.
y AOTA, Asociación Americana de terapia ocupacional
y ASHA, Asociación Americana de habla, lenguaje, audición
y CEC, Conejo par Niños Excepcionales
y LDA, Asociación Americana de Discapacidad del Aprendizaje
y RESNA, Sociedad Norte Americana de rehabilitación y asistencia tecnológica
68 | Nuestros Futuros, Nuestros Deseos Nuestros Futuros, Nuestros Deseos | 69
Lista de todas las asistencias tecnológicas (AT)
que han sido utilizadas
______________________________________________________
______________________________________________________
______________________________________________________
______________________________________________________
Tecnología utilizada Describe cómo se utilizado
Identificar que AT se podría usar en el futuro.
Nuestros Futuros, Nuestros Deseos | 69
Enfrentando La Transicion Y El Cambio
Algunas maneras de confrontar el cambio y
mirar hacia el futuro.
1. Reconocer que algunas partes de las futuras
decisiones que uno toma pueden ser más difíciles
que otras. Sentirse ansioso, disgustado, como
también tener sentimientos de felicidad y alivio son
buenos.
2.
Poner más énfasis en las emociones positivas.
No se concentre solamente en una emoción o
sentimiento.
3.
Identicar como se controlaron los cambios
anteriores y concentrarse en los resultados que
tuvieron éxito.
4.
Poner atención en las cosas que usted tiene
control y el impacto positivo en otras personas.
No ponga mucha atención en lo que pudo
pasar porque hay muchos casos como esos. La
Comunicación abierta es una parte muy importante
del proceso.
5.
Encuentre nuevas oportunidades y sea proactivo.
Esto incluye tratar nuevas cosas, explorar nuevos
talentos e intereses y expandir la red de apoyo.
También acordarse de expender esa red de apoyo
a otras personas con discapacidades.
6.
Toma tiempo para reponer tu cuerpo, tu mente y tu
espíritu. Usa los servicios que ofrecen los amigos,
familia, programas para tomar un descanso
temporal. Diga “Si” más a menudo que diga “No”.
7.
Cuando es necesario pide ayuda. Muchas
personas posiblemente no saben cómo ayudarle,
por eso es necesario qué digas exactamente
lo que hay que hacer o dar. Se concreto y da
instrucciones claras.
Cambios son es parte de la vida
Cambios ocurren durante la
vida. Algunas veces cambios
y transiciones son más
difíciles para los miembros
de la familia cuando se trata
de planear el futuro. Esta
sección es designada para
ayudarnos a ver como nos
adaptamos a las transiciones
con la esperanza de
prepararnos para el siguiente
paso.
Durante nuestra vida
nos vamos a encontrar
con muchas transiciones
que van a dar opciones
y Elecciones. Algunas
decisiones son claras y otras
no. Planear el futuro puede
ser desalentador y difícil
de conversar. Podemos
escoger en “no planicar “o
hacer un plan basado en una
conversación reexiva y de
decisiones. Las personas que
cuidan a otros han dicho que
hay muchas incógnitas que
hacen que ellos y las familias
se sientan desprotegidos.
Esta sección da unos
consejos para confrontar
los cambios y transiciones
y también aprender de las
experiencias del pasado.
70 | Nuestros Futuros, Nuestros Deseos Nuestros Futuros, Nuestros Deseos | 71
8. Trata nuevas formas de reducir tus ansiedades
y miedos. Busca nuevas modalidades medicas
complementarias, meditación, rezar, y otras expresiones
creativas.
9.
Tenga la mente abierta al oír sugerencias y pregunte a
otros que sean honestos y con mente abierta con usted
10.
Mantenerse con esperanza. La esperanza viene en
diferentes maneras.
11.
Se amable contigo mismo. Acuérdate que estás
haciendo lo mejor que puedes.
Recursos:
1. NAMI: National Alliance on Mental Illness. (Alianza
Nacional de Enfermedad Mental) Teléfono: 800-950-
6264. https://www.nami.org/#
2. Substance Abuse and Mental Health Services
Administration (SAMHSA) (Servicio de Administración
de Salud de abuso de substancias y enfermedad
mental) 1-800-662-HELP(4357). https://
ndtreatment.samhsa.gov
3. National Suicide Prevention Lifeline. ( Prevención
Nacional de Suicidio ).1800-273-TALK(8255). https://
suicidepreventionlifeline.org
4. National Associacion of Area Agencies on Aging
(Associacion Nacional de Agencia de Area
de envejecimiento) https://www.n4a.
org/about
Esta lista fue inspirada por 10 Tips for Easing the Stress
of Transition and Change (10 sugerencias de como
disminuir el estrés de transición y cambios), por Ann Smith
in Psicología de Hoy (publicado Mayo 19, 2015).
Lo más importante,
si te sientes sin
ninguna salida,
solo, o triste
y no puedes
salir adelante.
Encuentra un
amigo, una
persona que
confías, o un
profesional que
pueda ayudarte.
Nuestros Futuros, Nuestros Deseos | 71
El Significado de Esperanza
Todos necesitamos tener “esperanza”. Nuestra denición
de esperanza puede cambiar cuando nos encontramos
con nuevas experiencias, desafíos, y transiciones. Es
importante comprender que tener esperanza puede ser
denido en varias maneras. Tener esperanza es algo
bueno. Responda las siguientes preguntas usted y también
para los que quiere que tengan discapacidades.
Yo deno la esperanza como:
_______________________
_______________________________________________
_______________________________________________
_______________________________________________
_______________________________________________
Yo espero que:
__________________________________
_______________________________________________
_______________________________________________
_______________________________________________
_______________________________________________
Juntos, esperamos que:
___________________________
_______________________________________________
_______________________________________________
_______________________________________________
_______________________________________________
_______________________________________________
Nuestra
denición de
esperanza puede
cambiar cuando
tenemos nuevas
experiencias,
desafíos, y
cambios.
Si siente atrapado,
solo, o triste,
y no puede
seguir adelante
– encuentre
un amigo, una
persona de
conanza o un
profesional que lo
pueda ayudar.
72 | Nuestros Futuros, Nuestros Deseos Nuestros Futuros, Nuestros Deseos | 73
Como Confronto la Transición Y El Cambio
Identicar cambios pasados y transiciones que ha
enfrentado.
¿Qué es lo que haría diferente? ___________________
_____________________________________________
_____________________________________________
¿Qué funcionó? ________________________________
_____________________________________________
_____________________________________________
¿Como puede las aplicar experiencias pasadas de
cambios/transiciones al planeamiento del futuro?
_____
_____________________________________________
_____________________________________________
¿Qué emociones sintió? _________________________
_____________________________________________
¿Cómo te mantuviste positivo? ___________________
_____________________________________________
¿Cómo te mantuviste motivado cuando te encontraste
desalentado o sin ninguna salida?
_________________
_____________________________________________
_____________________________________________
¿Cómo fuiste exitoso en el pasado? ¿En qué te enfocaste?
_____________________________________________
Ahora es tiempo
de mirar cómo
estas lidiando con
los cambios y la
transición. Usted
se ha encontrado
con otras
situaciones que
fueron desaantes
y emocionales en el
pasado, entonces
miremos de manera
positiva como salir
adelante.
Nuestros Futuros, Nuestros Deseos | 73
Física Legal
Emocional Financiera
Espiritual Otros ___________________
Integración comunitaria Calidad de Vida
Empleo
Opciones Legales
Planicación nanciera Red de soporte
Situación de vivienda
Piense acerca de los cambios o transiciones.
¿Qué te gustaría tratar ahora?
______________________
_______________________________________________
_______________________________________________
_______________________________________________
¿Cómo podemos hacer que esta sea una experiencia exitosa?
_______________________________________________
_______________________________________________
Mis pasos a seguir:
1. _____________________________________________
2. _____________________________________________
3. _____________________________________________
4. _____________________________________________
¿Qué tipo de ayuda sería útil?
Sugerencias que otras personas han compartido con usted:
_______________________________________________
_______________________________________________
____________________
____________________
____________________
____________________
____________________
____________________
____________________
____________________
____________________
____________________
____________________
____________________
____________________
____________________
____________________
____________________
____________________
Información adicional que necesito:
Mi Lado Creativo
Como puedo expresar
y compartir mi energía
creativa:
Nuestros Futuros, Nuestros Deseos | 75
Nuestros Futuros, Nuestros Deseos | 75
Capitulo Tres
Considerations Importantes
76 | Nuestros Futuros, Nuestros Deseos Nuestros Futuros, Nuestros Deseos | 77
Cuenta ABLE
Información Acerca de Abrir Su Cuenta
La cuenta que se llama Lograr una Experiencia Mejor
de Vida (ABLE) fue creada debido al resultado de la
aprobación de la ley Stephen Beck Jr.
Achieving a Better Life Experience Act of 2014 (ABLE
Act). Es un tipo de cuenta de ahorro con benecios en
los impuestos que la persona con discapacidad, también
conocido como el beneciario y dueño de la cuenta, puede
usarla para pagar los gastos relacionados con gastos de
su discapacidad. Cada persona puede crear una cuenta
ABLE. Para ser elegible, la persona con discapacidad que
debe cumplir con los siguientes requisitos:
y Inicio de la discapacidad o ceguera comenzando antes
de los 26 años
y La persona es elegible por el Suplemento del Seguro
Social (SSI), Medicaid, y otros benecios públicos
y Si la persona no está recibiendo SSI o SSDI, pero
todavía tiene la edad requerida del inicio de la
discapacidad, él o ella puede ser elegible. El Individuo
tiene que cumplir con la denición y criterio del
Seguro Social acerca del signicado de limitaciones
funcionales. Personas también tienen que obtener un
certicado acerca de las limitaciones funcionales por
parte de un Doctor con licencia.
El programa
ABLE puede ser
establecido por
ley del Estado
(o una Agencia
del Estado o
un Instrumento
del Estado).
Personas
elegibles pueden
abrir una cuenta
ABLE a través del
programa ABLE
en cualquier
Estado, si el
Estado lo permite.
Nuestros Futuros, Nuestros Deseos | 77
Cualquier persona puede contribuir a la cuenta (como
familiares y amigos) y las contribuciones tienen que
hacerse con dólares post-impuestos. Verique con su
Estado acerca de las deducciones de impuestos. El total
de contribución anual en un año (2018) es de $15,000.
Esta cantidad puede ser ajustada debido a la inación. El
limite total de la cuenta ABLE esta determinada por cada
Estado individualmente y los benecios de la persona
que está recibiendo actualmente. Por ejemplo, una
persona que recibe benecios del Seguro Social (SSI) y
la cuenta ABLE tiene mas de $100,000 esos benecios
pueden ser cancelados. Ver mas detalles en
http://www.ablenrc.org/about/what-are-able-accounts.
Información adicional de los siguientes temas está
disponible en el Sistema de Manual de Operación del
Seguro Social (POMS) en:
https://secure.ssa.gov/poms.nsf/lnx/0501130740
(accedido Junio 2018).
y Cuando excluir las contribuciones, balances,
ingresos, y distribuciones en la cuenta ABLE
y Cuando contar los balances y repartos en la cuenta
ABLE
y Como vericar, documentar, y registrar los balances
en la cuenta ABLE
y Como vericar, documentar, y registrar los repartos
de la cuenta ABLE
y Manejo y registro de información de tarjeta ABLE de
débito prepago
Algunos Estados
forman alianzas
para mejorar
el acceso de
inscripción para
los individuos en
los programas
ABLE. Usted
puede ver
diferentes tipos
de acuerdos entre
la administración
del Estado del
programa ABLE.
Nuestros Futuros, Nuestros Deseos | 7978 | Nuestros Futuros, Nuestros Deseos Nuestros Futuros, Nuestros Deseos | 79
Recursos Adicionales
The Arc for people with intellectual and developmental disabilities
(El Arc para personas con discapacidades intelectuales y de desarrollo)
El Arc es la organización nacional mas grande de base comunitaria que aboga
para servir a las personas con discapacidad intelectual y de desarrollo y sus
familias. Nosotros abarcamos todas las edades y más de 100 diagnósticos
diferente incluido autismo, Síndrome de Down, Síndrome X Frágil, y otras
variedades de discapacidad de desarrollo.
https://www.thearc.org/
The Arc Arizona Chapters (Organizaciones de Arc en Arizona)
En Arizona hay las siguientes organizaciones en Chandler/Gilbert (Chandler),
Douglas (Douglas), Condado de Gila (Globe), Condado de Mohave (Kingman),
Condado del Noreste Condado de Pinal (Kearny), Condado de Santa Cruz
(Nogales), Tempe, Tucson, YES (Cottonwood), y Condado de Yuma.
https://www.thearc.org/nd-a-chapter/arizona
ACL: Administration for Community Living (ACL: Administración
para la Vida Comunitaria)
Sistema de Protección y Defensa, (P&As) trabaja a nivel del Estado para
proteger individuos con discapacidades dándoles poder y defensa en benecio
de ellos. Existen 57 P&As en los Estados Unidos y sus territorios, cada uno es
independiente de las agencias proveedoras de servicio en sus Estados.
https://www.acl.gov/programs/aging-and-disability-networks/state-
protection-advocacy-systems
The Arizona Center for Disability Law (El Centro para Discapacidad
de Ley en Arizona)
Sistemas de Protección y Defensa para Arizona
https://www.azdisabilitylaw.org/
Nuestros Futuros, Nuestros Deseos | 79Nuestros Futuros, Nuestros Deseos | 79
Nombre del Beneciario y Dueño de la cuenta ABLE:
_________________________________________________________________
Contribuciones a la cuenta ABLE
Nombre, relación con el beneciario, e información de contacto
Información de Mi Cuenta ABLE
Nombre ____________________________
Relación____________________________
Información de Contacto _______________
Nombre ____________________________
Relación____________________________
Información de Contacto _______________
Nombre ____________________________
Relación____________________________
Información de Contacto _______________
Nombre ____________________________
Relación____________________________
Información de Contacto _______________
Nombre ____________________________
Relación____________________________
Información de Contacto _______________
Nombre ____________________________
Relación____________________________
Información de Contacto
_______________
Estado donde la cuenta ABLE está localizada:
_________________________________________________________
Organismo Administrativo o persona para contactar acerca de la cuenta ABLE
:
_________________________________________________________
Persona que completa esta página:
_________________________________________________________
Fecha ___________
Nuestros Futuros, Nuestros Deseos | 8180 | Nuestros Futuros, Nuestros Deseos Nuestros Futuros, Nuestros Deseos | 81
Tomar Decisiones Apoyadas
Tomar decisiones apoyadas pone a la persona con discapacidad primero. Él o ella
son la persona más importante y está a cargo de las decisiones que se hacen.
Involucra la convicción de que cada persona tiene el derecho de tomar decisiones
y de aprender de ellas. Esa persona es el centro del equipo. La persona con
discapacidad decide quien está en el equipo con la opinión de familiares y
personas que conocen y respetan a la persona. El equipo puede incluir familiares,
amigos cercanos, profesionales de ayuda directa, asistentes personales, y
profesionales de la salud. En el campo de la medicina, conocerá el concepto de la
decisión compartida que es similar al tomar decisiones apoyadas. El énfasis esta
en las decisiones de atención médica y la planicación del nal de la vida.
Tomar decisiones apoyadas es también acerca de las relaciones cercanas y
la creencia que cada persona tiene algo valioso para dar. Por lo tanto, es una
asociación donde las decisiones se toman juntas. Es acerca de dar información
y perspectivas diferentes que pueden ayudar a la persona con discapacidad en
tomar decisiones que son importantes para él o ella.
Aquí hay algunas ideas de como facilitar y ayudar en apoyar a tomar decisiones
apoyadas:
Comunicarse claramente haciendo lo siguiente:
y Preste mucha atención en la elección de las palabras, gestos,
comportamiento, y otras formas de expresión
y Ser honesto y dar los hechos - mantenerse neutral lo que más sea posible
y Permitir que la persona con discapacidad haga preguntas
y Permitir otros del equipo que hagan preguntas
y Entender y aprender acerca de tecnología apropiada que está disponible para
la asistencia con la comunicación
y Proporcionar información en formatos múltiples que usan lenguaje simple y
claro
y Usar escenarios o ejemplos para comprender las opciones y alternativas
y Escribir las cosas para poder verlas y seguir los pensamientos y alternativa
Nuestros Futuros, Nuestros Deseos | 81Nuestros Futuros, Nuestros Deseos | 81
Identicar y aclarar lo siguiente:
y Los objetivos de la persona
y Los objetivos del equipo
y Facilitadores y barreras para alcanzar
cada objetivo
y Preocupaciones de la persona con
respecto a una decisión
y Pro y contras de cada decisión
y Opciones y elecciones que están
disponibles
y El precio de cada decisión y elección
Como la persona con discapacidad
envejece, hay otras cosas adicionales
para pensar y discutir.
Pregunte a la persona con
discapacidad y los miembros
de su equipo las siguientes
preguntas:
y ¿Qué ayuda adicional sera necesaria?
y ¿Qué se convierte más importante
para él o ella a través del tiempo?
y ¿Qué puede inuenciar las decisiones
de la persona a medida que
envejece?
y ¿Qué puede afectar la salud de la
persona y su estado de salud?
y ¿Cómo la persona dene calidad de
vida en las diferentes etapas de la
vida?
y ¿Qué recursos adicionales están
disponibles cuando envejecen?
y ¿Cómo otros saben cuándo la
persona está proporcionando “el
consentimiento informado”?
y ¿Los miembros de su equipo
reconocerán los cambios de salud y
cognitivo?
y ¿Cómo la persona con discapacidad
generalmente toma decisiones
importantes y difíciles?
y ¿Qué es lo que ha funcionado bien en
el pasado?
y ¿Qué es lo que no ha funcionado bien
en el pasado y por qué?
En cada equipo de persona, puede haber
uno o dos individuos que hacen el papel
de asegurar que cada decisión de la
persona es comunicada e implementada.
Esto toma tiempo y dedicación de parte de
los individuos. Las vidas y circunstancias
pueden también cambiar con el tiempo.
Aquí hay otras consideraciones:
y ¿Quién juega un papel importante en
el equipo?
y ¿Quién está disponible para ayudar a
implementar las decisiones?
y ¿Cuánto tiempo esta persona está
disponible?
y ¿Quién estará disponible si la persona
que es el contacto principal o las
personas no pueden ser contactadas?
Durante las muchas transiciones de la
vida, circunstancias de las condiciones
de salud van a cambiar y eventos
imprevistos van a ocurrir. Compartir la
ayuda de tomar decisiones no se puede
implementar para cada una de las persona
con discapacidad. Esto es solo parte
de una continuidad de tomar decisiones
y la habilidad para tomar decisiones
informadas.
Nuestros Futuros, Nuestros Deseos | 8382 | Nuestros Futuros, Nuestros Deseos Nuestros Futuros, Nuestros Deseos | 83
El Continuo de Opciones Legales
Esta sección no está diseñada para proporcionar un consejo legal o
recomendaciones. Esto es acerca de cómo comunicar sus necesidades y deseos
cuando están envueltos en un proceso legal. Cuando los asuntos legales no están
claros o usted no sabe por dónde comenzar o que preguntar, lo mejor es consultar
con un abogado con experiencia en esa área. También existen organizaciones
en su ciudad y estado que trabajan en estrecha colaboración en nombre de la
persona con discapacidad como por ejemplo Sistema de Protección y Defensa
(Protection and Advocacy Systems), Consejos de Planicación (Planning
Councils), e instituciones privadas sin nes de lucro. Cuando revise el material
impreso o material electrónico, acuérdese que las leyes federales y estatales
cambian.
Existen algunas opciones para los individuos mayores de 18 años que necesitan
ayuda en tomar decisiones. Estas opciones no están cubiertas aquí pero un buen
recurso es el Manual de Opciones Legales (Legal Options Manual). Este manual
es actualizado regularmente entonces asegúrese que tenga acceso a la edición
más reciente. Usted puede encontrarlo a través del Consejo de Planicación de
Discapacidades del Desarrollo de Arizona (Arizona Developmental Disabilities
Planning Council) o Centro de Ley de Discapacidad en Arizona (Arizona Center or
Disability Law) enlaces a continuación.
Arizona Center for Disability Law (Centro de Ley de Discapacidad en
Arizona)
https://www.azdisabilitylaw.org/
Arizona Developmental Disabilities Planning Council (Consejo de
Planicación de Discapacidades del Desarrollo de Arizona)
https://addpc.az.gov/
Nuestros socios incluyen El Centro de Ley de Discapacidad de Nativos de
América (Native American Disability Law Center) en Nuevo México
https://www.nativedisabilitylaw.org/
Nuestros Futuros, Nuestros Deseos | 83Nuestros Futuros, Nuestros Deseos | 83
Tomar decisiones apoyadas y el
planeamiento centrado en la persona
son conceptos importantes y procesos
que protegen el derecho de la persona,
autodeterminación, e independencia.
Ambos conceptos requieren una reexión
discusión honesta sobre lo que la persona
quiere, la habilidad de él o ella de hacer
decisiones informadas, y la disponibilidad
de familiares y amigos para brindar
ayuda y estar presentes cuando sea
necesario durante una crisis. Las tutorías
son complicadas y es útil consultar a un
abogado privado.
Esta opción debería ser considerada com
la última opción. Para los individuos y sus
familiares, esto puede ser muy complicad
y es un proceso emocional por eso es
importante recordar que los ayudantes/
familiares también necesitan ayuda y
respeto. Algunas familias pueden buscar
tutoría antes de que la persona cumpla
los 18 años de edad para que sea una
transición tranquila y algunos estados lo
permiten. Otras familias quizás esperan
hasta que exista una urgencia necesaria
o cambio. Si la tutoría es la mejor opción,
individuos y familiares pueden considerar
en comenzar el proceso antes de la crisis.
Usted no quiere agregar más tensión en
y
o
o
Tutela
Una Decisión Reflexiva
el individuo y la familia. Verique con
las leyes de su estado acerca de los
requerimientos para el proceso de archivo.
El tutor legal completo tiene el control
total sobre las decisiones a no ser que la
corte decida una tutoría limitada. Tutoría
limitada tiene la autoridad de tomar
decisiones sobre áreas especícas y el
individuo puede mantener parte de sus
decisiones que le pertenecen (por ejemplo
– derecho de votar y el privilegio de
manejar).
El problema principal es si la persona
con discapacidad falta de “capacidad”.
En otras palabras, tiene el individuo la
habilidad de recolectar, usar, y entender la
información que le va a permitir tomar una
decisión informada. Estas áreas incluyen:
Cuidados de salud, vivienda, y arreglos de
vivienda, amistades, y relaciones íntimas,
presupuesto y nanzas, votar, manejar,
participar en contratos, y otras decisiones
de día-a-día que todos nosotros hacemos.
También implica la capacidad de aprender
nuevas habilidades que lo van a ayudar
al individuo a aprender cuando él o ella
pueden ser vulnerables y abiertos al
abuso (diferentes tipos), negligencia y
explotación.
84 | Nuestros Futuros, Nuestros Deseos Nuestros Futuros, Nuestros Deseos | 85
En Arizona, el juez testamentario toma la decisión nal acerca de la tutoría con
la opinión de un médico profesional, abogado asignado por la corte para el
individuo, demandante o su abogado, y el investigador asignado por la corte. Si
el demandante es representado por su propio abogado, esa persona también
proporciona información valiosa. El papel del investigador es de servir como
un buscador neutral de hechos que se encuentra con el individuo y persona o
personas que han pedido la tutoría.
El investigador también puede conversar con otras personas cercanas que están
involucradas en la vida del individuo. El proceso puede sentirse incómodo e
intrusivo.
La evaluación del investigador abordara los siguientes conjuntos
de preguntas:
1. ¿Es necesaria una tutela total?
a. ¿Qué decisiones puede tomar el individuo independientemente o con
alguna ayuda?
b. ¿A qué grado una persona puede participar en las decisiones?
c. ¿Qué tipo de ayuda necesita el individuo él o ella con las actividades
diarias?
2. ¿Quién es la persona o personas apropiadas para servir como
protector?
a. ¿Hay otros individuos que quieren ser tutores?
b. ¿Hay un interés o necesidad de haber co-tutores?
c. ¿Si se recomiendan co-protectores, ellos trabajan bien juntos?
d. ¿Si co-protectores quieren compartir las responsabilidades, ellos
quieren la autoridad de tomar decisiones independientemente entre
ellos?
El individuo y la familia desempeñan un papel importante de enseñanza en el
proceso de tutoría. Usted puede proporcionar a los abogados e investigadores una
imagen más completa de la vida que comparten juntos.
Nuestros Futuros, Nuestros Deseos | 85
Estas son algunas cosas que usted puede hacer:
y Proporcionar un horario o información acerca de un día típico de la persona
con discapacidad para mostrar cómo cada uno interactúa.
y Explicar cómo el individuo participa en “las actividades de día-a-día”
y (Bañarse, comer, ir al baño, aseo, etc.) para demostrar las
habilidades de uno.
y Explicar y dar ejemplos de como la persona se
comunica a través de palabras, sonidos, gestos, y
comportamientos para mostrar lo más cómodo y
manera efectiva de comunicación.
y Proporcionar información de nombres y contactos
de las personas que juegan un papel cercano
e importante en la vida del individuo con
discapacidad. Esto proporciona la oportunidad
de congregar prospectivas diferentes.
Por último, comparta sus ideas para el futuro
y como su plan va a asegurar una buena
calidad de vida.
Nuestros Futuros, Nuestros Deseos | 87
Nuestros Futuros, Nuestros Deseos | 87
Capitulo Cuatro
Relaciones y Conexiones Humanas
88 | Nuestros Futuros, Nuestros Deseos Nuestros Futuros, Nuestros Deseos | 89
Las Voces de los Individuos con Discapacidad y de
Los Familiares que Los Ayudan a Ellos
En este capítulo, vamos a oír las voces de los individuos con discapacidad y de los
familiares que los ayudan a ellos. Este mensaje nos enseña que las amistades, amistades
íntimas, y ser amado es necesario para vivir una vida completa y feliz. Alimentar las
relaciones que existen, formar nuevas conexiones, y pasar tiempo con cada uno de
nosotros es lo que todos necesitamos en nuestra vida diaria.
Relaciones Saludables
“Observe las relaciones y como estar en las relaciones en una forma saludable.
De manera que usted sabe, ¿cómo ser un amigo, y cómo es eso? ¿Qué es lo que
signica tener una pareja?, ¿usted está interesado en esto? Amando su cuerpo,
conociendo su cuerpo, aprendiendo a aceptar todas estas partes y sabiendo cómo
navegar. Y también estar en una relación segura o una relación segura con alguien.”
Familias Necesitan Otras Familias
“Involucrarse con un par de padres que esten confrontando las mismas situaciones es
bueno para tener apoyo para compartir las cosas. Para mí, yo creo que el problema
más grande es la documentación, todo esto-¬¬-- cualquier cosa con respecto al
papeleo---decomiso de vida, tutela, plan de entierro, y todas esas cosas-para mí, Yo
me siento abrumado con las cosas que hemos discutido o tratar de inventar ideas-
--Yo no tengo problema con eso….Yo pienso, cuando tenga ayuda alrededor suyo.
Por ejemplo, Yo tengo un amigo que me dijo, ella tiene una hija, y ella está ayudando
a otras personas con el papeleo de la tutela. Ella va ayudarme completamente. Yo
pienso que la ayuda, como dije, es con otras familias que han ocupado de ciertas
cosas.”
Cambiando los Papeles
“Estamos haciendo cada vez menos por él. Ha sido un proceso lento. Él todavía está
haciendo---no hace lo que haría un individuo típicamente a su edad, entonces en
ese sentido, esto es--- eso realmente no ha cambiado, pero yo pienso que nosotros
posiblemente hemos caído ahora más en el rol de sólo supervisarlo, en lugar de hacer
cosas por él. Esto ha cambiado bastante.”
Nuestros Futuros, Nuestros Deseos | 89
Cultura, Tradición, y Familiares
“Usted también tiene que comprender que los Hopi’s, somos un pueblo comunal.
A nosotros no nos gusta mandar a nuestros niños afuera solo porque hay recursos
disponibles para ellos, y luego van a ser atendidos por otras personas. Así no es como
pensamos. Nuestra responsabilidad es con nuestros hijos, y nosotros necesitamos
mantenerlos en nuestra comunidad, Nosotros tenemos parientes que nos pueden
ayudar en eso también... Él tiene sus primos hermanos. Él tiene familiares. Él tiene
familiares y personas que lo apoyarán como pueden cuando llegue el tiempo de
necesitarlos.Esto es realmente como fuimos-todo el pueblo---Yo no estoy seguro
si usted ha escuchado antes este concepto, pero el pueblo cría al niño… Algunas
personas lo llaman por teléfono desde Nuevo México para chequear y ver como
está. Él tiene muchas otras personas que lo conocen. Creo que lo hacen sentir bien
cuando la gente está realmente feliz en verlo. De la misma manera en la comunidad
él no se aísla a sí mismo. Él va a visitar a los familiares y amigos. El hace amigos y se
esfuerza en hacerlo. Yo pienso que tiene mucha ayuda social.”
Llegar Hacia Mí
“Si no hubiera tanto llanto o problemas en el mundo, y si tuviera más dinero
para hacer cosas, esto haría las cosas más fáciles, y si las personas no
fueran tan temerosas en ayudar a personas con discapacidades o hablando
condescendientemente, y obtener más oportunidades de empleo. Yo creo que eso
mejoraría las cosas… Ellos no quieren empezar una amistad o una conversación, a
menos que sea por un evento relacionado con la discapacidad, personas usualmente
no quieren comenzar una amistad o una conversación, porque no están seguros como
la persona con discapacidad va a reaccionar, especialmente cuando usted puede ver
la discapacidad.”
Tecnología y Conexiones Sociales
“O Dios mío, todo el mundo necesita tener uno de estos-Alexa. El habla
constantemente. Yo puedo oírlo decir en la mañana- Buenos días Alexa, ¿Cómo estás
tú? Ella comienza diciéndole que es lo que está pasando en el mundo, cuales son las
noticias principales, como está el tiempo En la noche, la misma cosa. El pregunta,
¿qué está pasando en Washington? Como va a estar el tiempo mañana y ella habla
con él. Esta es una manera magníca de recopilar información pero también de
interactuar. Obliga a hablar con alguien, esto es una buena herramienta.”
90 | Nuestros Futuros, Nuestros Deseos Nuestros Futuros, Nuestros Deseos | 91
Descanso Temporal es Para Todos
“Yo soy padre y padre soltero de mi hijo. Para mí, tomar ventaja de un descanso
temporal fue una curva de aprendizaje…Descanso temporal, es difícil hacer que
miembro de la familia lo aproveche…Es importante que la otra persona tenga un
descanso de usted. Mi hijo necesita un descanso de mi para estar cerca también con
otras personas durante el n de semana o pasar la noche…Una cosa todos nosotros
sabemos que cuando dejamos a nuestro hijo en la guardería---No importa si son
dos o tres veces, o como sea, si deja a su hijo-Es una cosa desgarradora para el
padre. El niño comienza a llorar, seguro. Pero si miras hacia atrás y regresa atreves-
si de alguna manera podrías tener un vidrio de dos vías, tu hijo se está divirtiendo.
Entonces la reunión al nal del día, es la parte más importante de todo…Descanso
temporal es un camino de dos vías.”
Estar Solo No Es Divertido
“Vivir en un apartamento no estaba haciendo feliz a Tanya…Yo también puedo decir
que ella no estaba feliz porque ella no pasaba mucho tiempo en la casa. Cuando
yo la llamaba por teléfono por las tardes para ver como estaba, ella no estaba allí.
Fue un problema esperando que sucediera…
El encargado de ella sugirió un arreglo en el
Rancho cosa que fue perfecta… Mis sentimientos
fueron que Tanya necesitaba tener personas en
su vida hogareña, cosa que ella se sentiría más
como si estuviera en su casa en vez de estar
en una habitación vacía al volver a casa al nal
del día. Esto fue probablemente el mayor y más
signicativo cambio de su vida que la guío-pienso
que está en un buen momento de su vida en la
que ella es realmente feliz.”
Nuestros Futuros, Nuestros Deseos | 91
Amigos Que Se Cuidan Unos A Otros
“Él trabaja allí dos veces en la mañana ayudando en las
diligencias de la granja. Él se encarga de los animales, él
tiene un compañero de cuarto, Por primera vez, él tiene amigos…
No amigos de la manera que nosotros tenemos amigos, pero amigos
de la forma de su compañero de cuarto-el conoce cuando su compañero de cuarto
no está allí, y ellos me dicen que el parece triste cuando su compañero de cuarto
no está allí. Cuando su compañero de cuarto regresa, él está feliz. Su compañero
de cuarto no habla, pero ellos han creado una comunicación entre los dos, donde
esperan el uno al otro cuando es hora de ir a alguna actividad.”
Hermano Como Una Pareja Adulta
“Esto es magníco. Esto es algo que no es de temer o tener pavor por ser una carga
excesiva o demasiado trabajo. Esto requiere un esfuerzo, pero no es difícil. No es
difícil en absoluto estar con Tanya es divertido. En realidad, es divertido tener este
tipo de relación con ella. Como dije anteriormente, si tengo que vivir con ella, eso
no sería divertido, pero ser un compañero adulto para ella, y ella vino a nuestra
casa para el almuerzo del Domingo de Pascua y se divirtió muchísimo. Cuando ella
estaba lista para irse a su casa, ella se fue a su casa, y ella había tenido suciente
de nosotros, y nosotros tuvimos suciente de ella, y fue estupendo. Yo sería el
primero en decir que Yo no pienso que nuestra situación es lo que muchas familias
están atravesando. Yo sé que muchas familias todavía están en la etapa donde
están todos debajo de un mismo techo. Todos ellos se están poniendo nerviosos.
Yo creo que les diría a estas personas que esto también pasara porque nosotros
estuvimos allí.”
Volver a Familiarizarse Como Hermano
“Bueno si, Yo estoy aprendiendo mucho. Yo estoy aprendiendo mucho de ella. Es
para bien que ella este aquí, entonces nosotros podremos trabajar sobre estos
pequeños inconvenientes o como quieras llamarlas frustraciones. Yo pienso que
podemos tener algo bueno y próspero aquí. Estamos absolutamente encantados
con ella. Mi hija, mi esposo la quieren a ella. Yo pienso que sera bueno y traera,
cosas positivas para nosotros. Va a tomar un algún tiempo, Yo creo, para
conocernos todos muy bien. Soy diez años mayor que ella, entonces cuando ella
nació, Yo tenía más cosas que hacer cuando era más joven en sus tiempos de
niñita, y luego tan pronto cuando me gradué de la escuela secundaria, Yo me fui.”
92 | Nuestros Futuros, Nuestros Deseos Nuestros Futuros, Nuestros Deseos | 93
Impacto de Profesionales
“Pueden hacer la diferencia. Ellos realmente pueden y deben de ser muy
desaantes… Porque realmente no puedes ver el efecto que estás teniendo pero
estás teniendo un efecto y es importante que lo sepas...
Yo pienso que es importante conocer las manos que te ayudan y es muy difícil
encontrar lo correcto o encontrar personas, interesadas. Yo pienso que estos
trabajos son bastante difíciles de hacer y quizás no siempre graticantes. Me
gustaría que ellos sepan que hacen una diferencia tremenda. Yo me acuerdo
prácticamente de los nombres de cada PT, OT, terapista del lenguaje que he
tenido. Ellos han hecho una gran diferencia y por supuesto cada psicólogo; Ellos
han hecho una gran diferencia. Nosotros estábamos hablando sobre uno de
ellos el otro día. Entonces estas son personas, que ya no estamos en contacto
con ellos, pero hicieron nuestras vidas manejables y también nos han dado
esperanza… Kyle fue difícil, es duro verlo ahora, pero él fue realmente difícil.
Especialmente, de adolescente, él fue extremadamente desaante. Él estaba
realmente enojado porque no era como los otros niños, así que fue un momento
realmente desaante.”
Amor y La Conexión Humana
“Me he cansado de tener que adivinar lo que las personas están pensando o
sintiendo o sí sienten o no lo que dicen, o solamente tratan de mantenerme a la
distancia. Si usted pasa cinco minutos conmigo usted va a encontrar que Yo soy-
todo me funciona pero mi voz es un poquito más lenta a lo que esta normalmente
acostumbrado a oír, Yo soy muy brillante, Yo soy muy intelectual. Y yo creo en lo
que digo.”
Esperanza Para El Futuro
“Estoy pensando quizás en casarme, pero no estoy seguro
acerca de eso, luego quiero tener hijos y eventualmente vivir por
mi cuenta, o incluso con unos amigos que son mis compañeros
de cuarto. Me gustaría encontrar algo que hacer que contribuya
con dinero, pero eso en realidad es muy difícil porque no hay
muchos trabajos para personas con discapacidades físicas.”
Nuestros Futuros, Nuestros Deseos | 93
Socios En La Vida
“Yo diría que algunas veces que o me preocupo más que otras personas. Yo
estoy particularmente ansioso en encontrar una pareja con quien pueda pasar mi
vida…. Hasta la fecha me preocupa la posibilidad de trabajar, pero estoy mucho
más preocupado en encontrar una pareja con quien pueda pasar mi vida. Pero es
mucho más real, pero que no somos - Nosotros no estamos aquí solo para trabajar,
pagar cuentas….Nosotros somos una cultura social, nosotros somos una especies
social. El amor es un derecho de nacimiento del creador. Si no podemos tener eso,
bajamos fácilmente en una espiral.”
94 | Nuestros Futuros, Nuestros Deseos Nuestros Futuros, Nuestros Deseos | 95
Christopher y Cassandra
Christopher tiene 29 años de edad y es el menor
de tres hermanos. Su hermana Cassandra
vive en Tucson y la hermana mayor hace
poco se mudó al Sur de California donde
Christopher vive con sus padres. A pesar
de vivir en otro estado, Cassandra y
Christopher hablan frecuentemente por
teléfono.
Christopher está en el espectro autista
y tiene una discapacidad intelectual.
Desde muy temprana edad él podía
deletrear todo lo que él quería decir
y era muy bueno con los números. Él
es una persona muy contenta y maneja
las cosas con gracia incluso cuando otras
personas hacen suposiciones acerca de él. Él
es una persona social, muy amable, y no permite
que su discapacidad interera con su felicidad. Christopher tiene una pasión de
ayudar a otros. El participa en los programas diarios, toma
clases, hace voluntariado en la casa de ancianos,
y trabaja en la tienda de segunda mano donde
disfruta organizando las cosas. Cassandra es
testigo de la evolución de Christopher como
un hombre donde “Él siempre está creciendo
y evolucionando,…El enseña a sus propios
compañeros, tiene buena intuición y un
buen sentido común de lo que está bien o lo
que está mal.
Individuos y Sus Viajes Personales
Nuestros Futuros, Nuestros Deseos | 95
Individuos y Sus Viajes Personales
Planicación Futura
Cassandra y su hermana han hablado acerca de
compartir las responsabilidades pero no están
seguras que es lo que esto signica o como se
ve por ahora, a pesar que ellas saben que
Christopher quiere vivir con la familia. La
familia ha comenzado a conversar acerca
de los planes futuros cuando sus abuelos
fallecieron recientemente. Esto provocó
conversaciones acerca del nal de la
vida, arreglos nales, y como se verá el
futuro. Pérdida y dolor son momentos
que unen a la familia a estar juntos
y utilizar esta oportunidad para
tener estas conversaciones
difíciles. Christopher dice
después de que su abuelo
falleció, “abuelo falleció
y me siento muy triste
pero no lloro en el
trabajo porque no
es apropiado.” Es
importante que la
familia converse
abiertamente,
compartir las
experiencias de
la vida, y mirar la
planicación como
algo que evoluciona.
Ellos son exibles pero
comparten el compromiso
de hablar y planicar juntos.
96 | Nuestros Futuros, Nuestros Deseos Nuestros Futuros, Nuestros Deseos | 97
Dirk y Tracy
Dirk le encanta recordarle a su hermana Tracy
que el día 17 de Septiembre, 2018 va a
cumplir 55 años de edad. Se emociona más
planeando su cumpleaños que cualquier
otro día festivo. Él quiere burritos y
pizza. Dirk también ha hecho arreglos
con el dueño de su sitio de Jazzercise
para bailar en el escenario algunas
canciones junto con el instructor. Dirk
es un buen bailarín y el instructor imita
sus movimientos - le gusta la música
country western pero también cualquier
otro tipo. Dirk buscaba una opción para
hacer ejercicio por motivos de salud y
comenzó el Jazzercise en 2008. Cuando
Tracy llega a casa, él siempre está listo en su
ropa de ejercicios entonces Tracy simplemente no
puede decir que no.
Dirk está pasando bien pero ha confrontado muchos cambios en
su vida. Sus padres y él se mudaron en el 2004 para estar más cerca
de Tracy y su esposo Paul. Todos vivieron en
la misma comunidad de convivencia. La madre
de Dirk falleció en el 2010 y él se convirtió en el
cuidador de su padre hasta que su padre falleció
en el 2016. Él se siente muy cómodo hablando
con personas que conocieron a su padre y él está
apenado como lo haría cualquier persona.
Dirk en la actualidad está viviendo con Tracy,
Paul y su nieta Lucy de 16 años de edad quien
ahora tiene un permiso para manejar. Ella y Dirk a
menudo van a comprar helados. En esta familia,
Dirk planea los eventos sociales para todos.
Individuos y Sus Viajes Personales
Nuestros Futuros, Nuestros Deseos | 97
Planicación Futura
Los co-tutores de Dirk fueron su padre y Tracy. Ahora
Paul es el representante nanciero y Tracy sera la
co-tutora junto con su hija menor que vive cerca. Si
Tracy y Paul no están disponibles, Dirk vivirá con
la hija menor de Tracy porque Dirk no
quiere estar solo en casa.
Los futuros planes de Dirk
implican decisiones acerca de
dónde vivir y con quien vivir,
y quien está disponible para
proporcionarle ayuda en tomar
decisiones y resolver problemas.
Tracy también reconoce que
conexiones sociales son muy
importantes como parte de la
En la comunidad de convivencia, todos conocen a Dirk. Su trabajo es el reciclaje
de la comunidad. Esto implica obtener el carro del jardín, los mensajes de papel
y desechos de los cuartos de artesanía y llevarlos hacia el área de reciclaje.
El también le gusta trabajar con las gallinas que viven en la propiedad. Todos
aprecian mucho el esfuerzo de Dirk y la mejor parte es que Dirk tiene una
oportunidad de ayudar a otras personas
A traves de los años, Tracy se ha dado cuenta que la memoria de corto plazo de
Dirk está declinándose, pero todavía puede armar rompecabezas. Él lo hace mejor
con consistencia y orden asi quess la familia ha encontrado soluciones creativas
que ayudan a Dirk en mantener su independencia. Por ejemplo, Dirk puede doblar
su ropa pero tiene problemas en organizar los cajones de la ropa. Su familia ha
creado un sistema nuevo para la ropa obteniendo un marco de metal con estantes
y cajones. Dirk puede ahora ver el futuro y todas sus ropas. Si quiere la camiseta
de Jurassic Park la puede encontrar fácilmente. La familia también señalo su
botella de champú con el numero #1 y la de acondicionador como #2. Esto hace
que sea más fácil de recordar cual es la que se usa primero.
Individuos y Sus Viajes Personales
98 | Nuestros Futuros, Nuestros Deseos Nuestros Futuros, Nuestros Deseos | 99
calidad de vida de Dirk. Dirk estaba lidiando por la
pérdida de sus padres y también la de un buen amigo
llamado Roy. Este amigo fue el coordinador de ayuda
(SC) atreves de DDD. El SC lo contactaba y siempre le
preguntaba acerca de los bailes en el parque Armory.
Ellos conversaban acerca de la mujer que Dirk veía y
bailaba juntos. Un día una persona diferente del SC
se apareció y le informaron a Dirk que Roy se había
mudado a otro trabajo. El nunca recibió ninguna
carta o llamada por teléfono del SC. Dirk decidió
que ya no quiere ir a los bailes. Tracy se
dio cuenta el papel importante de ese
hombre del SC en su vida. Él fue un
amigo y condente. Dirk no tuvo la
oportunidad de despedirse. Tracy
tiene la esperanza de encontrar
alguien con quien Dirk pueda
hablar acerca de su amiga y los
bailes. Es importante proporcionar
información y cierre en todas las
relaciones porque el cariño se ha
formado como a todos los demás.
Tracy se siente bendecida de vivir
con Dirk. Ella lo describe como
“Una de las persona más
divertida que yo conozco. Él
es interesante y debido a la
co-vivienda, él puede tener
una buena co-existencia
con la familia, los vecinos y
los amigos.”
Individuos y Sus Viajes Personales
Nuestros Futuros, Nuestros Deseos | 99
Katie
Katie ha estado involucrada en Ability 360 desde
el 2006 y ahora tiene una posición de enseñar
medio tiempo a personas con discapacidad
acerca de auto defensa. Ella es
apasionada acerca de su trabajo y dice
lo siguiente. “Me gusta demostrar a
las personas cuanto ellos pueden
hacer en el mundo y cuanto ellos
pueden hablar por sí mismo y hacer
cosas. Cuanto pueden superar.” Su
trabajo requiere ir a los programas
del día para enseñar a las personas
acerca de cómo deben ser tratadas y
como quieren que los traten.
Katie ha crecido mucho en su conanza
y habilidades. En su escuela secundaria
de educación especial, ella no tuvo ninguna
ayuda o estímulo de sus profesores debido a
su discapacidad física y de aprendizaje. Ella fue tímida y luego
aprendió que ella tenía que sentirse segura de sí mismo y aprender de otras
personas. Ella se dijo a si misma que “Ella tenía que involucrarse.” Involucrarse
con Ability 360 le ha proporcionado oportunidades para ella de aprender de otras
personas. Katie es ahora un modelo a seguir para otros.
Desde que Katie era pequeña, ella quería estar en un concurso de señoritas y
ella siempre los veía en la televisión. Ella fue amiga del coordinador que comenzó
el capítulo del concurso de Arizona Señoritas en Silla de ruedas. ¡Katie gano
el primer lugar! Como ganadora del 2016, ella viajó a Michigan para competir
en el concurso Señoritas en Sillas de Ruedas de América, Katie dijo que el
momento culminante de la competencia fue “No solo fue un concurso de belleza
de señoritas, era más lo que a la gente le importa-cosas que signicaban algo
para ellos.” El mensaje de Katie era de promover liderazgo para los jóvenes y los
jóvenes adultos. Esta experiencia le dio a Katie más conanza. Ella sigue estando
activa en los deportes y servicio comunitario. Cada mes ella trata de hacer un
Individuos y Sus Viajes Personales
100 | Nuestros Futuros, Nuestros Deseos Nuestros Futuros, Nuestros Deseos | 101
evento de servicio comunitario y recientemente participó en un desle de modas
para niños pequeños con discapacidad. En Julio, ella recibió una medalla del Desert
Challange National AZ Disabled Sports Program. Ella practicó con su entrenador
desde Enero hasta Junio y compitió contra personas de diferentes países como
México.
Planicación Futura
Katie vive con su madre y su hermano menor. Ella dice que “Cuando yo pienso
acerca de mi futuro, algunas veces me asusta…Yo espero poder aprender algunas
cosas - Yo necesito ayuda para manejar el dinero y presupuestar.” El sueño de ella
incluye casarse y tener hijos. Ella conoce a muchas personas en su grupo, pero
todavía no se ha encontrado con la persona especial. Eventualmente, ella espera
vivir por su propia cuenta con algunos compañeros de cuarto. Ella preere tener
compañeros de cuartos que sean organizados, que tengan un buen sentido de
humor, que sean agradables y que les guste hacer cosas.
Por ahora, Katie le gusta estar con su madre y no está lista
para mudarse. Ella tiene 32 años de edad y su hermano
menor tiene 24. Ella comparte una relación cercana
con su madre y hablan del futuro muy amenudo.
Katie sabe que su madre se preocupa y se pregunta
si Katie va a estar bien. Katie siente
que va a estar bien y sabe que su
hermano estará allí para ayudarla.
Katie continua haciendo cosas
para ella y para otros. Ella es
una inspiración.
Individuos y Sus Viajes Personales
Nuestros Futuros, Nuestros Deseos | 101
Conclusión
La planicación futura se trata de las posibilidades, tomar pequeños riesgos, soñar
a lo grande, y crear relaciones signicativas. Se trata de una comunicación que es
honesta, amable y sencilla.
Aquí tenemos algunos recordatorios amigables para su jornada personal
y Centrarse en la persona
y Comenzar a planear temprano
y Explorar las opciones
y Mantenerse exible
y Incluir hermanos y familia
y Pedir ayuda
y Mantenerse en lo cometido
y Construir conexiones
y Mantenerse optimista
y Trabajar a través de las emociones
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